Explorer les expériences des aidants autochtones d'enfants autistes au Canada : une étude qualitative participative basée sur la communautéExploring the Experiences of First Nations Caregivers of Autistic Children in Canada: A Qualitative Community-Based Participatory Research Study.
Ce que l’article étudie
Troubles et conditions neurodéveloppementales
Confiance élevéeProfils et populations d’intérêt
Confiance élevéePopulation et étape de vie
Confiance élevéeContextes de vie et facteurs environnementaux
Confiance élevéeÉvaluation, intervention et accompagnement
Confiance moyenneType et statut de la publication
Confiance élevéeLimites méthodologiques repérées
Confiance moyenneL'article porte centralement sur l'autisme chez les enfants autochtones, explorant les expériences vécues des aidants, les obstacles et les forces culturelles.
- Les aidants des Premières Nations d'enfants autistes font face à des obstacles majeurs, notamment le manque de reconnaissance de l'autisme, l'épuisement, les difficultés d'accès au diagnostic et aux services, le racisme et la stigmatisation.
- La culture, les cérémonies et la parenté sont des sources essentielles de force et d'acceptation pour les familles autochtones.
- L'autisme est parfois perçu comme un don du Créateur, ce qui favorise une vision positive et inclusive.
Étude qualitative exploratoire apportant des perspectives culturelles importantes sur l'autisme en contexte autochtone, mais de niveau de preuve faible et accès limité au résumé.
L'échantillon de 14 participants, bien que suffisant pour une étude qualitative, limite la généralisation à d'autres communautés autochtones. L'étude repose sur des entretiens auto-rapportés, avec un risque de biais de désirabilité sociale. La recherche s'est concentrée sur deux communautés seulement, ce qui ne représente pas toute la diversité des Premières Nations au Canada.
Cette étude qualitative, menée en partenariat avec deux communautés des Premières Nations au Canada (Maskwacîs et Six Nations), explore les expériences de 14 aidants d'enfants autistes. Ancré dans le concept nêhiyaw de wâhkôtowin (parenté/relationnalité), le projet a co-dirigé par un cercle de recherche comprenant des aînés, des personnes autistes, des aidants et des professionnels. L'analyse thématique a révélé huit thèmes, dont le manque de reconnaissance, l'épuisement des aidants, les difficultés d'accès au diagnostic, les expériences scolaires, le militantisme, la stigmatisation, le rôle de la culture et des cérémonies, et l'acceptation. Les aidants ont souligné les obstacles liés aux divisions juridictionnelles, au racisme et au manque de services culturellement adaptés, mais aussi l'importance de la parenté, de l'identité culturelle et de l'acceptation communautaire. L'autisme est parfois recadré comme un don du Créateur, reflétant une perspective basée sur les forces. L'étude appelle à des soutiens communautaires culturellement adaptés pour l'autisme.
Les aidants des Premières Nations d'enfants autistes font face à des obstacles majeurs, notamment le manque de reconnaissance de l'autisme, l'épuisement, les difficultés d'accès au diagnostic et aux services, le racisme et la stigmatisation. La culture, les cérémonies et la parenté sont des sources essentielles de force et d'acceptation pour les familles autochtones. L'autisme est parfois perçu comme un don du Créateur, ce qui favorise une vision positive et inclusive. Les services actuels ne sont pas adaptés aux besoins culturels des communautés autochtones, nécessitant des approches guidées par les savoirs autochtones.
Les cliniciens doivent adopter une approche culturellement sécuritaire et sensible aux réalités autochtones lors des évaluations et interventions. Les services d'évaluation diagnostique doivent être accessibles et adaptés aux communautés autochtones, en impliquant les aînés et les familles. Les programmes d'intervention doivent s'appuyer sur les forces culturelles, la parenté et les croyances autochtones pour améliorer l'acceptation et le bien-être.
Faible