Communication multimodale dans l'aphasie progressive : une étude par échantillonnage d'expériences à méthodes mixtes
Multimodal Communication in Progressive Aphasia: A Mixed-Methods Experience Sampling Study.
L’essentiel
Cette étude visait à évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de la méthode d'échantillonnage des expériences (ESM) pour caractériser les comportements de communication de personnes atteintes d'aphasie progressive primaire (APP) et à décrire l'utilisation de différentes modalités de communication chez cinq participants APP et leurs partenaires de soins. Cinq dyades ont réalisé des entretiens semi-structurés suivis d'une période de collecte de données d'une semaine, avec des enquêtes envoyées deux fois par jour par SMS. La faisabilité a été mesurée par la rétention et l'adhésion au calendrier de réponse ; l'acceptabilité a été évaluée à l'aide de l'échelle d'utilisabilité du système et d'une mesure de l'assistance du partenaire de soins. Les participants APP ont complété 100 % des enquêtes ESM et les partenaires de soins 96 %. Les résultats de l'échelle d'utilisabilité indiquent que les enquêtes étaient acceptables pour un participant APP, marginalement acceptables pour deux, et inacceptables pour deux ; elles étaient acceptables pour quatre partenaires de soins et marginalement acceptables pour un. Les participants ont rapporté utiliser le plus fréquemment la communication non aidée (expressions faciales, gestes, parole), avec une utilisation variée des autres modalités. L'analyse thématique des entretiens a généré quatre thèmes liés à la communication multimodale. L'ESM s'est avérée faisable pour les partenaires de soins et les participants APP, mais l'acceptabilité a été affectée par les troubles cognitivo-linguistiques des participants APP. Malgré ces défis, l'ESM est prometteuse pour caractériser les comportements de communication dans la vie quotidienne des personnes APP et de leurs partenaires de soins.
- L'échantillonnage des expériences (ESM) est faisable pour caractériser la communication quotidienne chez les personnes atteintes d'aphasie progressive primaire (APP) et leurs partenaires de soins, avec une adhésion élevée (100 % pour les participants APP, 96 % pour les partenaires).
- L'acceptabilité de l'ESM est variable chez les personnes APP : elle est acceptable pour un participant, marginalement acceptable pour deux, et inacceptable pour deux, en raison de l'impact des troubles cognitivo-linguistiques.
- Les participants APP utilisent le plus fréquemment la communication non aidée (expressions faciales, gestes, parole), avec une utilisation variée d'autres modalités comme l'écriture.
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Synthèse
Cette étude visait à évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de la méthode d'échantillonnage des expériences (ESM) pour caractériser les comportements de communication de personnes atteintes d'aphasie progressive primaire (APP) et à décrire l'utilisation de différentes modalités de communication chez cinq participants APP et leurs partenaires de soins. Cinq dyades ont réalisé des entretiens semi-structurés suivis d'une période de collecte de données d'une semaine, avec des enquêtes envoyées deux fois par jour par SMS. La faisabilité a été mesurée par la rétention et l'adhésion au calendrier de réponse ; l'acceptabilité a été évaluée à l'aide de l'échelle d'utilisabilité du système et d'une mesure de l'assistance du partenaire de soins. Les participants APP ont complété 100 % des enquêtes ESM et les partenaires de soins 96 %. Les résultats de l'échelle d'utilisabilité indiquent que les enquêtes étaient acceptables pour un participant APP, marginalement acceptables pour deux, et inacceptables pour deux ; elles étaient acceptables pour quatre partenaires de soins et marginalement acceptables pour un. Les participants ont rapporté utiliser le plus fréquemment la communication non aidée (expressions faciales, gestes, parole), avec une utilisation variée des autres modalités. L'analyse thématique des entretiens a généré quatre thèmes liés à la communication multimodale. L'ESM s'est avérée faisable pour les partenaires de soins et les participants APP, mais l'acceptabilité a été affectée par les troubles cognitivo-linguistiques des participants APP. Malgré ces défis, l'ESM est prometteuse pour caractériser les comportements de communication dans la vie quotidienne des personnes APP et de leurs partenaires de soins.
Résultats principaux
L'échantillonnage des expériences (ESM) est faisable pour caractériser la communication quotidienne chez les personnes atteintes d'aphasie progressive primaire (APP) et leurs partenaires de soins, avec une adhésion élevée (100 % pour les participants APP, 96 % pour les partenaires). L'acceptabilité de l'ESM est variable chez les personnes APP : elle est acceptable pour un participant, marginalement acceptable pour deux, et inacceptable pour deux, en raison de l'impact des troubles cognitivo-linguistiques. Les participants APP utilisent le plus fréquemment la communication non aidée (expressions faciales, gestes, parole), avec une utilisation variée d'autres modalités comme l'écriture. L'analyse thématique des entretiens a révélé quatre thèmes liés à la communication multimodale, contextualisant les résultats de l'ESM. L'ESM est prometteuse pour évaluer les comportements de communication en vie réelle, malgré des défis d'acceptabilité chez les personnes APP.
Repères pour la pratique
L'ESM pourrait être utilisé en clinique pour évaluer les besoins de communication des personnes atteintes d'APP dans leur environnement quotidien, mais son acceptabilité doit être évaluée individuellement. Les cliniciens devraient envisager des adaptations pour améliorer l'acceptabilité de l'ESM chez les personnes présentant des troubles cognitivo-linguistiques plus sévères. La communication non aidée (gestes, expressions faciales) est prédominante chez les personnes APP, ce qui suggère de prioriser ces modalités dans les interventions de communication. Les partenaires de soins jouent un rôle clé dans la faisabilité de l'ESM et pourraient être des informateurs précieux pour la caractérisation de la communication.
Limites et précautions
L'article est une étude de faisabilité avec un petit échantillon, portant sur une population adulte avec aphasie progressive primaire, ce qui est en dehors du champ principal de la veille neurodéveloppementale. L'intérêt est modéré car il aborde des méthodes d'évaluation écologique potentiellement transférables, mais la population n'est pas neurodéveloppementale. L'étude porte sur un petit échantillon de cinq dyades, ce qui limite la généralisation des résultats. L'acceptabilité de l'ESM a été jugée inacceptable pour deux participants APP, ce qui suggère un biais de sélection potentiel. Les mesures d'acceptabilité reposent sur des auto-évaluations et des évaluations des partenaires de soins, ce qui peut introduire des biais. La période de collecte d'une semaine est courte pour capturer la variabilité des comportements de communication. Les données d'utilisation des modalités ont été analysées visuellement, sans tests statistiques formels.