"Entendre et être entendu" : co-conception d'un site Web pour soutenir les difficultés de communication des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs proches
'To Hear and Be Heard': The Co-Design of a Website to Support Communication Challenges Experienced by People With Parkinson's and Their Families and Friends.
L’essentiel
Cette étude explore la co-conception d'un site Web destiné à soutenir la communication quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leur entourage. Réalisée en trois phases selon une démarche participative, elle a impliqué des patients et des aidants familiaux dans l'identification des besoins prioritaires et dans l'élaboration d'un outil numérique. La première phase a permis de retenir deux formats de soutien, incluant un programme de formation et un site Web informatif. La deuxième phase a consisté à concevoir collaborativement le contenu textuel et vidéo de la plateforme nommée To hear and be heard. La troisième phase a consisté en une évaluation par questionnaire auprès de vingt et un participants, confirmant la clarté, l'ergonomie et l'utilité perçue du site. Les résultats soulignent que l'implication active des patients et des familles garantit le développement de ressources numériques accessibles et pertinentes. Ces outils peuvent renforcer l'aut Efficacité communicationnelle, en particulier chez les personnes nouvellement diagnostiquées.
- Les difficultés de communication dans la maladie de Parkinson altèrent significativement la participation sociale et relationnelle.
- Une démarche méthodologique en trois phases a permis d'associer directement patients et aidants à la co-conception.
- Le site Web To hear and be heard a été évalué positivement en termes de clarté, de navigation et d'utilité clinique.
Cette analyse automatisée évalue une étude qualitative sur un site web de soutien à la communication pour la maladie de Parkinson. Les résultats montrent une utilité perçue élevée et une bonne acceptabilité de l'outil auprès des 21 participants.
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Synthèse
Cette étude explore la co-conception d'un site Web destiné à soutenir la communication quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leur entourage. Réalisée en trois phases selon une démarche participative, elle a impliqué des patients et des aidants familiaux dans l'identification des besoins prioritaires et dans l'élaboration d'un outil numérique. La première phase a permis de retenir deux formats de soutien, incluant un programme de formation et un site Web informatif. La deuxième phase a consisté à concevoir collaborativement le contenu textuel et vidéo de la plateforme nommée To hear and be heard. La troisième phase a consisté en une évaluation par questionnaire auprès de vingt et un participants, confirmant la clarté, l'ergonomie et l'utilité perçue du site. Les résultats soulignent que l'implication active des patients et des familles garantit le développement de ressources numériques accessibles et pertinentes. Ces outils peuvent renforcer l'aut Efficacité communicationnelle, en particulier chez les personnes nouvellement diagnostiquées.
Résultats principaux
Les difficultés de communication dans la maladie de Parkinson altèrent significativement la participation sociale et relationnelle. Une démarche méthodologique en trois phases a permis d'associer directement patients et aidants à la co-conception. Le site Web To hear and be heard a été évalué positivement en termes de clarté, de navigation et d'utilité clinique. La ressource intègre des conseils pratiques et du matériel vidéo adaptés aux défis conversationnels quotidiens. Les participants ont jugé cet outil particulièrement précieux pour les patients récemment diagnostiqués.
Repères pour la pratique
Les cliniciens peuvent recommander l'utilisation de ressources numériques co-conçues comme complément aux interventions orthophoniques. L'intégration des patients et des familles dans l'élaboration des outils de soin garantit une meilleure adéquation avec les besoins du monde réel. Ce type de support web peut être proposé dès l'annonce du diagnostic afin de renforcer l'auto-efficacité face aux troubles de la communication.
Limites et précautions
L'article présente une méthodologie rigoureuse de co-conception centrée sur le patient dans le cadre d'un trouble neurodégénératif, offrant des implications pratiques directes pour les cliniciens et la prise en charge orthophonique ou psychologique. La taille de l'échantillon impliqué dans la co-conception et l'évaluation finale demeure restreinte. L'étude ne mesure pas les effets à long terme de l'utilisation du site sur la qualité de vie ou les interactions conversationnelles. La généralisation des résultats nécessite des investigations complémentaires auprès d'une population plus diversifiée.
Analyse méthodologique
Élevée — Cette analyse automatisée évalue une étude qualitative sur un site web de soutien à la communication pour la maladie de Parkinson. Les résultats montrent une utilité perçue élevée et une bonne acceptabilité de l'outil auprès des 21 participants.
Examiner les critères point par point
Ceci est une analyse automatisée pour NeuroWatch. L'étude a exploré la co-conception et l'évaluation d'un site web de soutien à la communication pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches aidants. La méthodologie comprenait des ateliers de co-conception, des questionnaires avec échelles de Likert et une analyse de contenu des réponses ouvertes. Les conclusions des auteurs indiquent que 95 % des participants ont trouvé l'objectif du site clair, 81 % ont jugé la navigation simple et 100 % le recommanderaient. L'analyse NeuroWatch relève que la robustesse méthodologique est élevée en raison de critères favorables documentés pour la collecte, l'échantillonnage, la méthode d'analyse et la réflexivité des chercheurs. Concernant les limites, l'analyse est basée sur la lecture du texte intégral. Les données de suivi sont non rapportées dans la source analysée. L'étude présente une petite taille d'échantillon, une exclusion des personnes avec des troubles cognitifs significatifs et des données démographiques limitées, ce qui restreint la généralisabilité. Aucun conflit d'intérêts n'a été déclaré, et le financement est non rapporté dans la source analysée. Cette synthèse ne constitue aucune recommandation clinique.
analysis methodFavorable
L'analyse des données d'évaluation qualitative de la phase 3 a été réalisée par une analyse de contenu (content analysis), consistant à regrouper les réponses ouvertes en catégories thématiques basées sur des contenus similaires soulevés par plusieurs participants.
Un élément méthodologique adéquat est explicitement documenté.data collectionFavorable
La collecte des données s'est appuyée sur des ateliers de co-conception (co-design workshops) répartis sur plusieurs phases et sur un questionnaire administré en phase 3 comportant des échelles de Likert à 5 points et des questions ouvertes.
Un élément méthodologique adéquat est explicitement documenté.findings supportFavorable
Les résultats sont illustrés et étayés par des citations de participants et des données statistiques descriptives issues du questionnaire d'évaluation (pourcentages d'accord).
Un élément méthodologique adéquat est explicitement documenté.researcher reflexivityFavorable
Les auteurs reconnaissent explicitement que leur formation clinique et leur expérience de recherche auprès de cette population ont pu influencer la facilitation des ateliers et l'orientation du projet.
Un élément méthodologique adéquat est explicitement documenté.sampling strategyFavorable
Le recrutement a ciblé des personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentant des troubles de communication auto-identifiés et des proches aidants, via une base de données de recherche, des orthophonistes, des groupes de soutien locaux et le bouche-à-oreille, tout en excluant les personnes présentant des troubles cognitifs significatifs.
Un élément méthodologique adéquat est explicitement documenté.Cette analyse est produite automatiquement par une IA à partir des sources indiquées, puis l’appréciation est calculée avec des règles versionnées (scientific_analysis_v2). Elle ne constitue ni une validation par un professionnel ni une recommandation clinique. Consulter la méthodologie.
Classification détaillée
Informations sur l’article
- Publication
- Étude qualitative
- Source
- PubMed / PMC — neurodeveloppement open access
- Date
- 25 oct. 2026
- Langue
- Anglais
- Accès
- Accès ouvert
- Licence
- CC-BY-NC