Autisme / TSACondition génétique ou syndromiqueParents et aidantsProfessionnelsCognition globale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Le syndrome de Helsmoortel-Van der Aa lié à l'ADNP (HVDAS-ADNP) est une forme monogénique de trouble du spectre de l'autisme (TSA) causée par des variants pathogènes du gène ADNP (activity-dependent neuroprotective protein). Outre le TSA, ce syndrome s'accompagne d'un large éventail de manifestations cognitives, comportementales et de santé physique pouvant...
TDAHParents et aidantsAttentionRégulation émotionnelleFonctionnement adaptatif
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale a examiné la relation entre le diagnostic de TDAH chez l'enfant et trois dimensions familiales : le stress parental, la qualité de la relation de coparentalité et la qualité de vie familiale. Un échantillon de 253 parents canadiens et américains d'enfants âgés de 6 à 17 ans a été réparti en quatre groupes : enfants diagnostiqués TDAH...
Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsFonctionnement adaptatifQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude phénoménologique descriptive explore les expériences de soins de 15 mères, aidantes principales d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme modéré à sévère et/ou une déficience intellectuelle. Des entretiens semi-structurés ont été analysés selon la méthode de Colaizzi. Quatre thèmes émergent : transformation de l'identité maternelle, farde...
Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleRégulation comportementaleEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale a examiné les profils latents de problèmes émotionnels et comportementaux chez 268 enfants avec TSA et leurs parents, recrutés entre avril et août 2023. Les problèmes émotionnels et comportementaux ont été évalués à l'aide du questionnaire Strengths and Difficulties (version parent). Une analyse de profils latents a identifié trois p...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieEnfanceFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale, basée sur les données de la National Survey of Children's Health 2022-2023 (Bureau du recensement des États-Unis), compare la résilience et le stress des familles américaines avec et sans enfant autiste. Des modèles de régression Tobit, ajustés sur des facteurs démographiques, socio-économiques et de soutien social, montrent que les...
Autisme / TSAParents et aidantsRégulation comportementaleComportements-défisAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore comment les parents d'enfants autistes, qu'ils soient eux-mêmes autistes ou non, conceptualisent les comportements nocifs de leur enfant (violence envers soi-même, autrui ou les biens) et l'impact de ces comportements sur leur santé mentale. À partir de 39 entretiens analysés par analyse thématique réflexive, quatre thèmes ont...
Autisme / TSAParents et aidantsEnfanceAdulteFemmes et filles
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de 13 mères transfronterizas (vivant à la frontière) d'enfants autistes dans une région rurale de la frontière USA/Mexique. Les mères font face à des oppressions systémiques liées à la géographie, la langue, la culture et le statut d'immigration. L'analyse, guidée par les cadres des cinq faces de l'oppression e...
Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifAutonomie dans la vie quotidienneParticipation sociale
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de mères chinoises soutenant leurs enfants autistes dans la transition vers l'emploi. Des entretiens avec cinq mères, deux pères, cinq jeunes autistes et sept enseignants ont révélé cinq thèmes interconnectés : navigation des parcours éducatifs, préparation à l'emploi dès l'enfance, construction d'un système de...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale a évalué la qualité de vie (QdV) de 119 mères d'enfants avec trouble du spectre autistique (TSA) en Cisjordanie à l'aide du WHOQOL-BREF. La QdV globale était modérée, le domaine environnemental étant le plus bas. Les facteurs associés à une meilleure QdV incluaient un âge maternel plus jeune, un niveau d'éducation plus élevé, un reve...
Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieEnfance
ÉlevéeRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette revue systématique (13 études) identifie les facteurs associés à la résilience chez les parents d'enfants TSA. Cinq thèmes émergent : facteurs sociodémographiques et économiques, caractéristiques de l'enfant, bien-être et détresse parentale, facteurs psychologiques et stratégies d'adaptation, soutien social et relations familiales. La plupart des étude...
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude visait à adapter culturellement le New Forest Parenting Program (NFPP) pour le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) chez les enfants vivant avec le VIH en Ouganda, et à évaluer sa faisabilité et son acceptabilité. La phase 1 a impliqué une adaptation participative avec des parties prenantes (n=17) suivant le cadre PREMIUM,...
Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsEnfanceFamilleSoutien aux aidants
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cet article analyse les préoccupations des parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux monogéniques (tels que STXBP1 et syndrome de Kleefstra) concernant l'impact des traitements innovants sur l'identité de leur enfant. Quatre catégories de préoccupations sont identifiées : le développement de soi, l'aliénation de soi, l'identité relationnel...