Classification multiaxialeCombinez un trouble, une fonction, une population, un contexte ou une intervention.
Troubles et conditions neurodéveloppementales4
Profils et populations d’intérêt2
Fonctions et dimensions cliniques9
Conditions associées et santé globale3
Population et étape de vie6
Contextes de vie et facteurs environnementaux13
Évaluation, intervention et accompagnement11
Type et statut de la publication8
Limites méthodologiques repérées8
Fiabilité source
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Autisme / TSASource tier 1

Syndrome de Helsmoortel-Van der Aa lié à l'ADNP : revue de la littérature et recommandations cliniques pour l'évaluation et le suiviADNP-Related Helsmoortel-Van der Aa Syndrome: A Review of the Literature and Clinical Recommendations for Assessment and Monitoring.

Autisme / TSACondition génétique ou syndromiqueParents et aidantsProfessionnelsCognition globale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Le syndrome de Helsmoortel-Van der Aa lié à l'ADNP (HVDAS-ADNP) est une forme monogénique de trouble du spectre de l'autisme (TSA) causée par des variants pathogènes du gène ADNP (activity-dependent neuroprotective protein). Outre le TSA, ce syndrome s'accompagne d'un large éventail de manifestations cognitives, comportementales et de santé physique pouvant...

TDAHSource tier 1

L'impact du TDAH infantile non diagnostiqué sur les résultats familiauxThe Impact of Undiagnosed Child ADHD on Family Outcomes.

TDAHParents et aidantsAttentionRégulation émotionnelleFonctionnement adaptatif
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale a examiné la relation entre le diagnostic de TDAH chez l'enfant et trois dimensions familiales : le stress parental, la qualité de la relation de coparentalité et la qualité de vie familiale. Un échantillon de 253 parents canadiens et américains d'enfants âgés de 6 à 17 ans a été réparti en quatre groupes : enfants diagnostiqués TDAH...

Parents et aidantsSource tier 1

Le monde « invisible » des mères d'enfants avec besoins spéciaux : une étude phénoménologique des expériences de soins et de la stigmatisation.The "invisible" world of mothers of children with special needs: a phenomenological study of caregiving experiences and stigmatization.

Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsFonctionnement adaptatifQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude phénoménologique descriptive explore les expériences de soins de 15 mères, aidantes principales d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme modéré à sévère et/ou une déficience intellectuelle. Des entretiens semi-structurés ont été analysés selon la méthode de Colaizzi. Quatre thèmes émergent : transformation de l'identité maternelle, farde...

Autisme / TSASource tier 1

Association du stress parental et de la gestion familiale avec les problèmes émotionnels et comportementaux chez les enfants avec troubles du spectre de l'autisme : une analyse de profils latentsAssociation of Parenting Stress and Family Management With Emotional and Behavioral Problems in Children With Autism Spectrum Disorders: A Latent Profile Analysis.

Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleRégulation comportementaleEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale a examiné les profils latents de problèmes émotionnels et comportementaux chez 268 enfants avec TSA et leurs parents, recrutés entre avril et août 2023. Les problèmes émotionnels et comportementaux ont été évalués à l'aide du questionnaire Strengths and Difficulties (version parent). Une analyse de profils latents a identifié trois p...

Autisme / TSASource tier 1

Plus forts mais étirés : résilience et stress dans les familles américaines élevant des enfants autistesStronger Yet Stretched: Resilience and Stress in U.S. Families Raising Autistic Children.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieEnfanceFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale, basée sur les données de la National Survey of Children's Health 2022-2023 (Bureau du recensement des États-Unis), compare la résilience et le stress des familles américaines avec et sans enfant autiste. Des modèles de régression Tobit, ajustés sur des facteurs démographiques, socio-économiques et de soutien social, montrent que les...

Autisme / TSASource tier 1

L'impact des « comportements nocifs » sur les parents d'enfants autistesThe Impact of "Harmful Behaviours" on Parents of Autistic Children.

Autisme / TSAParents et aidantsRégulation comportementaleComportements-défisAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative explore comment les parents d'enfants autistes, qu'ils soient eux-mêmes autistes ou non, conceptualisent les comportements nocifs de leur enfant (violence envers soi-même, autrui ou les biens) et l'impact de ces comportements sur leur santé mentale. À partir de 39 entretiens analysés par analyse thématique réflexive, quatre thèmes ont...

Autisme / TSASource tier 1

"Je prends le meilleur des deux mondes" : mères transfronterizas d'enfants autistes en tant que nepantleras dans une zone frontalière rurale entre les États-Unis et le Mexique"Agarro Lo Mejor de Dos Mundos": Transfronteriza Mothers of Autistic Children as Nepantleras in a Rural U.S./Mexico Border.

Autisme / TSAParents et aidantsEnfanceAdulteFemmes et filles
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative explore les expériences de 13 mères transfronterizas (vivant à la frontière) d'enfants autistes dans une région rurale de la frontière USA/Mexique. Les mères font face à des oppressions systémiques liées à la géographie, la langue, la culture et le statut d'immigration. L'analyse, guidée par les cadres des cinq faces de l'oppression e...

Autisme / TSASource tier 1

Accompagner : Expériences vécues de mères chinoises soutenant des jeunes autistes dans leur parcours vers l'emploiWalking Alongside: Chinese Mothers' Lived Experiences of Supporting Autistic Youth on the Journey to Employment.

Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifAutonomie dans la vie quotidienneParticipation sociale
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative explore les expériences de mères chinoises soutenant leurs enfants autistes dans la transition vers l'emploi. Des entretiens avec cinq mères, deux pères, cinq jeunes autistes et sept enseignants ont révélé cinq thèmes interconnectés : navigation des parcours éducatifs, préparation à l'emploi dès l'enfance, construction d'un système de...

Autisme / TSASource tier 1

Qualité de vie des mères d'enfants autistes en Cisjordanie : facteurs associés et recommandations politiquesQuality of Life Among Mothers of Children With Autism in the West Bank: Associated Factors and Policy Recommendation.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale a évalué la qualité de vie (QdV) de 119 mères d'enfants avec trouble du spectre autistique (TSA) en Cisjordanie à l'aide du WHOQOL-BREF. La QdV globale était modérée, le domaine environnemental étant le plus bas. Les facteurs associés à une meilleure QdV incluaient un âge maternel plus jeune, un niveau d'éducation plus élevé, un reve...

Autisme / TSASource tier 1

Facteurs associés à la résilience chez les parents d'enfants atteints de troubles du spectre autistique : une revue systématiqueFactors associated with resilience among parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review.

Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieEnfance
ÉlevéeRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cette revue systématique (13 études) identifie les facteurs associés à la résilience chez les parents d'enfants TSA. Cinq thèmes émergent : facteurs sociodémographiques et économiques, caractéristiques de l'enfant, bien-être et détresse parentale, facteurs psychologiques et stratégies d'adaptation, soutien social et relations familiales. La plupart des étude...

TDAHSource tier 1

Adaptation culturelle du New Forest Parenting Program (NFPP) pour le TDAH chez les enfants infectés par le VIH en Ouganda : une étude de faisabilité et piloteCultural adaptation of the New Forest Parenting Program (NFPP) for ADHD in HIV-infected children in Uganda: a feasibility and pilot investigation.

TDAHParents et aidantsEnfanceAdolescenceCulture
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible

Cette étude visait à adapter culturellement le New Forest Parenting Program (NFPP) pour le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) chez les enfants vivant avec le VIH en Ouganda, et à évaluer sa faisabilité et son acceptabilité. La phase 1 a impliqué une adaptation participative avec des parties prenantes (n=17) suivant le cadre PREMIUM,...

Condition génétique ou syndromiqueSource tier 1

Changer l'enfant : l'impact des nouveaux traitements sur l'identité des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux monogéniquesChanging the Child: The Impact of Novel Treatments on the Identity of Children With Monogenic Neurodevelopmental Disorders.

Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsEnfanceFamilleSoutien aux aidants
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Cet article analyse les préoccupations des parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux monogéniques (tels que STXBP1 et syndrome de Kleefstra) concernant l'impact des traitements innovants sur l'identité de leur enfant. Quatre catégories de préoccupations sont identifiées : le développement de soi, l'aliénation de soi, l'identité relationnel...