Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Les meres d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme font face a une charge de soins importante qui accroit leur vulnerabilite a l'epuisement parental, a l'autocritique severe et a la detresse psychologique. Cette etude a evalue l'efficacite de la therapie axee sur la compassion pour reduire ces difficultes chez 64 meres assignees de maniere aleatoire...
Parents et aidantsAnxiétéDépressionAdultePlusieurs étapes de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Les problèmes liés au milieu de travail constituent l'un des motifs les plus fréquents d'admission en réadaptation psychosomatique. Les parents souffrant de troubles mentaux doivent souvent faire face à des exigences de soins parentaux en plus de leurs responsabilités professionnelles et familiales combinées. Ce phénomène, appelé conflit travail-famille, est...
Parents et aidantsFonctions exécutivesInhibitionAttentionRégulation émotionnelle
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude à méthodes mixtes a examiné si le stress parental médiatisait la relation entre les symptômes de stress post-traumatique maternel et le devenir psychologique et cognitif de l'enfant chez 200 dyades mère-enfant réfugiées syriennes vivant à Mardin, en Türkiye, avec des enfants âgés de 6 à 11 ans. Les mères ont rempli des mesures de stress post-trau...
Autisme / TSAParents et aidantsAutonomie personnelleAutonomie dans la vie quotidienneQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette revue systématique de la littérature a synthétisé 17 études portant sur les expériences de la puberté et des menstruations chez les filles et femmes autistes, ainsi que sur les perspectives de leurs aidants. Les résultats, issus d'une synthèse narrative, montrent que les participantes rapportent une éducation insuffisante avant la puberté, des répercus...
Trouble du développement intellectuelSource tier 1
Trouble du développement intellectuelParents et aidantsProfessionnelsAutodéterminationParticipation sociale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude co-produite a examiné comment les adultes présentant une déficience intellectuelle peuvent être soutenus pour participer davantage aux décisions concernant leurs médicaments psychotropes. Elle repose sur des entretiens (N = 40) et une enquête en ligne (N = 134) menés auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle, de membres de la f...
Autisme / TSACondition génétique ou syndromiqueParents et aidantsAdolescenceAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Rapport de cas et revue narrative de la littérature décrivant une mère porteuse d'une maladie de Lhermitte-Duclos (LDD) associée à un syndrome de hamartomes tumoraux lié à PTEN (PHTS) et sa fille de 14 ans diagnostiquée avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA). L'analyse génétique a identifié chez les deux la même variante pathogène hétérozygote PTEN c....
Autisme / TSACondition génétique ou syndromiqueParents et aidantsCognition socialeInteractions sociales
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude décrit le profil de communication sociale et de comportement associé au syndrome de Kabuki (SK), avec des comparaisons exploratoires entre les individus porteurs d'une variante pathogène de KMT2D (SK1) et de KDM6A (SK2). Trente-cinq aidants d'enfants ou d'adultes atteints de SK (25 filles/femmes, âge moyen = 13,45 ans, ET = 7,60) ont rempli la So...
Autisme / TSAParents et aidantsPopulation généraleTraitement sensorielFlexibilité mentale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude a exploré les priorités de recherche d'adultes autistes et de familles d'enfants et d'adolescents avec trouble du spectre de l'autisme au sein d'un service hospitalier de diagnostic en Espagne. À l'aide d'un devis mixte combinant entretiens et enquête alignée sur le Plan stratégique espagnol de l'autisme (2023-2027), 42 participants (23 membres d...
Parents et aidantsAdulteFamilleÉtude transversaleRésumé uniquement
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude finlandaise examine l'association entre le fait d'avoir un enfant atteint de neurofibromatose 1 (NF1) et les revenus et l'emploi des parents. En croisant une cohorte de 1 811 personnes atteintes de NF1 avec les données de revenus et d'emploi de Statistics Finland, les chercheurs ont comparé les parents d'enfants atteints de NF1 sporadique ou fami...
Autisme / TSAParents et aidantsCognition socialeInteractions socialesRégulation émotionnelle
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale a examiné les corrélats de la santé mentale et de la qualité de vie (QdV) chez 424 aidants chinois (84,2 % de mères) d'enfants autistes âgés de 18 à 59 mois, recrutés dans un centre spécialisé en autisme à Guangzhou. Des régressions hiérarchiques ont identifié les corrélats indépendants de cinq critères (santé mentale et quatre domai...
ProfessionnelsParents et aidantsLangage expressifLangage réceptifAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative exploratoire, menée dans le contexte germanophone, examine les obstacles systémiques et individuels à l'accès à l'orthophonie fondée sur les recommandations pour l'aphasie, en particulier en soins ambulatoires. Deux groupes de discussion en ligne ont réuni des personnes aphasiques, des proches, des orthophonistes et d'autres acteurs d...
Autisme / TSATrouble du développement intellectuelProfessionnelsParents et aidantsAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude évalue la mise en œuvre du programme de formation DIVERSE, conçu en coproduction pour former les accompagnateurs professionnels (job coaches), les membres de la famille et les employeurs à soutenir efficacement les adultes présentant une déficience intellectuelle ou développementale (DID), en particulier les personnes autistes. Un devis hybride m...
Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsÉpilepsieAdulteEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Le complexe de sclérose tubéreuse (TSC) est une maladie génétique rare associée à l'épilepsie, à des difficultés neurodéveloppementales et à une atteinte multisystémique. Cette étude qualitative phénoménologique explore les expériences vécues des personnes atteintes de TSC et de leurs familles en République d'Irlande. Trente-quatre entretiens semi-structurés...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteCultureFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les trajectoires de recherche d'aide et le bien-être de parents latinos hispanophones d'enfants avec autisme. Onze parents ont participé à des entretiens semi-structurés en espagnol. L'analyse thématique a révélé cinq thèmes principaux et deux sous-thèmes, montrant une trajectoire non linéaire façonnée par les croyances cultur...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale quantitative a examiné les relations entre le soutien familial, la valeur accordée aux enfants et le sentiment d'efficacité parentale chez 248 mères d'enfants avec trouble du spectre de l'autisme (TSA). Les données ont été recueillies à l'aide de trois échelles psychométriques adaptées (PSE-33, VoC-15, ISEL-12) et analysées par modél...
Autre TND spécifiéParents et aidantsCognition globaleFonctionnement adaptatifQualité de vie
Non applicableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cet article de conférence, issu du groupe de travail 18 de l'ERN EpiCARE, synthétise la littérature et les discussions du congrès 2025 pour identifier les priorités, besoins non comblés et orientations futures dans la prise en charge des encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE). Il souligne la nécessité d'intégrer des mesures développementale...
TDAHParents et aidantsFonctions exécutivesRégulation émotionnelleMotivation et récompense
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
La formation parentale comportementale (BPT) est une intervention de première ligne pour le TDAH chez l'enfant, mais son efficacité est réduite lorsque les parents présentent eux-mêmes des symptômes de TDAH. Cette étude qualitative, la première du genre, explore les barrières à l'utilisation des compétences BPT dans des familles multiplex TDAH. Des parents a...
Parents et aidantsInteractions socialesRégulation émotionnelleNourrissonAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude randomisée contrôlée évalue l'efficacité d'une intervention comportementale, Massage+, sur la synchronie mère-enfant chez des mères primipares ayant des antécédents d'adversité dans l'enfance (score ACE ≥ 2). À la naissance, 213 dyades mères-nourrissons à terme ont été randomisées en groupe Massage+ ou en groupe contrôle attentionnel (apprentissa...
Autisme / TSAParents et aidantsPopulation généraleAdulteCulture
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude américaine a examiné les préférences terminologiques concernant l'autisme auprès de 3 181 parents non autistes et 2 098 personnes autistes (dont 451 parents autistes). Les participants ont évalué une large gamme de termes relatifs à l'autisme, aux sous-groupes possibles, aux personnes autistes, aux caractéristiques autistiques et à la probabilité...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteEnfanceAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude examine le rôle des préoccupations perfectionnistes parentales, un facteur de risque connu dans la population générale mais peu étudié chez les parents d'enfants autistes, dans le stress parental et l'épuisement parental. À partir de 136 dyades mère-père élevant un enfant autiste (73 % de garçons, âge moyen 12,2 ans), des modèles d'interdépendanc...