Autisme / TSAParents et aidantsAdulteFamilleDomicile et vie quotidienne
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude pilote a évalué la faisabilité d'un programme de psychoéducation basé sur la thérapie centrée sur la compassion (CFT) destiné aux aidants d'enfants autistes atteints de diabète de type 1 (DT1). Onze aidants ont participé à trois ateliers de 90 minutes. La faisabilité a été mesurée via les taux de recrutement, d'assiduité et de rétention, et une a...
Autisme / TSAParents et aidantsNeurodiversitéAdulteFamille
RevueNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette revue systématique de 12 études qualitatives explore comment les parents autistes perçoivent, naviguent et s'engagent dans les soutiens parentaux formels. Cinq thèmes émergent : (1) se sentir jugé, rejeté et mal interprété en tant que parent ; (2) le travail émotionnel et pratique d'accès au soutien ; (3) se débrouiller seul, au prix d'un coût émotionn...
Autisme / TSAProfessionnelsParents et aidantsPetite enfanceSoins primaires
ModéréNiveau de preuvePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude observationnelle a utilisé une enquête contextuelle pour recueillir les perspectives de 8 cliniciens et 20 aidants lors de consultations d'enfants de 18 à 24 mois dans des cliniques affiliées à Duke. L'analyse du flux de travail a identifié 6 tâches utilisateur, 3 interactions technologie-utilisateur et 5 points de décision clinique. Les barrière...
ÉlevéNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative, intégrée à l'essai randomisé contrôlé STRATA évaluant la sertraline pour l'anxiété chez les adultes autistes, examine l'acceptabilité de la participation à un tel essai. 64 entretiens ont été menés auprès d'adultes autistes à différents stades de l'essai. Les résultats, analysés selon le cadre théorique de l'acceptabilité (TFA), mont...
Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsRégulation émotionnelleFonctionnement adaptatif
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative descriptive explore les expériences de 19 pères d'enfants présentant des troubles du développement (autisme, syndrome de Down, déficience intellectuelle). À travers des entretiens semi-structurés, six thèmes ont émergé : sens et transformation de la paternité, fardeau multidimensionnel, attitudes sociales et soutien versus stigmatisat...
Autisme / TSAParents et aidantsFratrieAdulteCulture
FaibleNiveau de preuvePubMed — culture et neurodeveloppementSourceDOIRéférence disponible
Cette étude de cas multiples examine les perspectives de parents et de fratries de quatre familles immigrantes sud-coréennes ayant un adulte avec TSA. Trois thèmes émergent : les croyances sur la valeur de l'activité physique (AP), le fardeau parental et fraternel lié au soutien à l'AP, et les barrières contextuelles (manque de programmes adaptés, barrières...
Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifAutonomie dans la vie quotidienneParticipation sociale
ModéréNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de mères chinoises soutenant leurs enfants autistes dans la transition vers l'emploi. Des entretiens avec cinq mères, deux pères, cinq jeunes autistes et sept enseignants ont révélé cinq thèmes interconnectés : navigation des parcours éducatifs, préparation à l'emploi dès l'enfance, construction d'un système de...
ModéréNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative a exploré les expériences psychologiques de l'anxiété chez 20 adultes autistes britanniques (18-55 ans) via des entretiens semi-structurés. Les analyses (analyse de contenu conceptuelle et analyse thématique réflexive) montrent que les participants valident fortement les construits cognitifs existants : intolérance à l'incertitude (10...
ModéréNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de vie défavorables chez 123 adultes autistes et/ou TDAH vivant au Royaume-Uni ou aux États-Unis. Les participants ont rapporté leurs expériences d'adversité, le rôle de leur condition neurodéveloppementale, et les forces émergentes éventuelles. L'analyse thématique a révélé huit thèmes (11 sous-thèmes) identif...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteFemmes et fillesFamille
FaibleNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les peurs et préoccupations des mères d'enfants autistes concernant une nouvelle grossesse. 27 mères en Iran ont été interrogées. Dix sous-catégories de peurs ont émergé : individuelles (récidive de l'autisme, préjudice physique à l'enfant ou à la mère, négligence d'un enfant, difficultés de grossesse, avoir une fille autiste,...
ModéréNiveau de preuveJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative examine comment les frères et sœurs émergents adultes (18-30 ans) de personnes autistes décrivent leur implication actuelle, leurs expériences émotionnelles et leurs rôles de soin anticipés. Sur la base de 122 réponses en ligne de frères et sœurs en Israël, cinq thèmes ont émergé : surcharge émotionnelle, inquiétude et embarras public...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteCultureFamille
ModéréNiveau de preuvePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de 12 parents d'enfants autistes en Angleterre, issus de diverses origines ethniques. À travers des entretiens semi-structurés, six thèmes ont émergé, mettant en lumière l'interaction entre les exigences de soins intensifs (24/7), les systèmes de services fragmentés et les attentes socioculturelles. La neuroaff...
Autisme / TSAParents et aidantsParticipation socialeRégulation émotionnelleQualité de vie
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude phénoménologique a exploré les expériences de vie sociale de 20 mères d'enfants avec TSA recrutées dans une école spécialisée publique. Des entretiens semi-structurés ont été analysés par analyse thématique, révélant cinq thèmes principaux : restriction de la vie sociale, réactions sociales et stigmatisation, charge émotionnelle, recherche de sol...
Autisme / TSANeurodiversitéCognition socialeInteractions socialesThéorie de l’esprit
FaibleNiveau de preuveAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative a exploré les perspectives autistiques sur l'amitié à travers des entretiens dyadiques avec 11 dyades d'amis (22 participants), dont 20 jeunes adultes autistes et leurs amis. Les participants ont décrit l'amitié comme mutuelle, choisie et fondée sur l'acceptation, l'authenticité et une réciprocité flexible plutôt que sur les attentes...
Autisme / TSAGroupe témoinPragmatique et communication socialeCompréhension des émotionsInteractions sociales
FaibleNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude de faisabilité a examiné un outil d'aide à la communication basé sur le traitement automatique du langage naturel (TALN) pour les adolescents et jeunes adultes avec TSA. L'outil combine analyse des sentiments, identification des intentions et simplification situationnelle pour fournir un retour en temps réel lors de communications numériques. Sei...
Autisme / TSACultureComparaison interculturellePlurilinguismeReprésentations et croyances
ModéréNiveau de preuveJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude analyse les articles Wikipédia sur l'autisme dans six langues (anglais, espagnol, français, italien, norvégien, géorgien). Elle révèle que l'autisme est principalement présenté comme une condition biomédicale de l'enfance, avec une faible représentation de la neurodiversité et des perspectives adultes. Les sources varient selon les langues : l'an...
ModéréNiveau de preuveJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude mixte (14 entretiens, 214 questionnaires) examine les expériences de démasquage chez des étudiants autistes. Le démasquage soulage le stress du masquage et augmente l'authenticité, mais suscite des craintes de réactions sociales négatives. La difficulté de démasquage est associée à une anxiété accrue, tandis que le démasquage en famille prédit un...
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette formation de 5 heures pour résidents en médecine interne et familiale comprend des conférences asynchrones, des études de cas synchrones et des expériences virtuelles avec patients standardisés. Elle a amélioré l'auto-efficacité (d=2.98), le contrôle comportemental perçu (d=1.08) et les connaissances (d=0.44), mais pas les attitudes ni l'intention de s...
Autisme / TSAParents et aidantsAdulteEnfanceCulture
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de 17 mères iraniennes d'enfants avec TSA, recrutées dans un centre spécialisé à Urmia, Iran. Les entretiens semi-structurés ont révélé quatre thèmes principaux : perceptions spirituelles des causes (test divin, punition, destin), trajectoire d'adaptation allant du choc et du déni à l'acceptation, défis structu...
Autisme / TSAParents et aidantsTraitement sensorielMotricité fineComportements-défis
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les difficultés rencontrées par les aidants d'enfants avec TSA lors du brossage des dents. Quatre thèmes ont émergé : défis comportementaux, sensoriels (hypersensibilité orale), liés à la routine et facteurs liés à l'aidant. Des stratégies comme le modelage par les frères/sœurs ou vidéos, la supervision parentale structurée et...