Comment améliorer le parcours de santé d'un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages - Synthèse du guide parcours de santé

Synthèse IA

Ce document est la synthèse d'un guide parcours de santé publié par la HAS en décembre 2017, consacré à l'amélioration du parcours de santé des enfants présentant des troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), communément appelés « troubles dys ». Il décrit un parcours de santé pluridisciplinaire, gradué et coordonné, organisé en trois niveaux de recours aux soins selon la complexité de la situation. Le document précise les modalités de repérage, d'évaluation, de diagnostic et de prise en charge, ainsi que le rôle des différents acteurs (famille, professionnels de santé, Éducation nationale, MDPH). Il souligne l'importance de la précocité des interventions, de la coordination entre soins et pédagogie, et de la participation active de l'enfant et de sa famille. Des leviers d'amélioration du parcours sont également identifiés, notamment en matière de formation des professionnels, d'accès aux soins et de systèmes d'information. L'extraction du document est complète.

Points clés

• Les TSLA sont des troubles durables exprimant des anomalies plus ou moins isolées du développement cognitif, ne pouvant être totalement expliqués par une déficience sensorielle ou intellectuelle, une pathologie avérée, des carences pédagogiques ou un bilinguisme (page 1).
• Le repérage précoce s'appuie sur l'observation de signes d'alerte, des questionnaires pour les familles, des outils étalonnés pour les enseignants et les examens médicaux obligatoires (page 1).
• Des remédiations pédagogiques doivent être mises en œuvre en première intention, selon des critères d'efficacité (interventions différenciées, rigoureuses, ciblées, intensives, explicites, redondantes si nécessaire, en petits groupes) et évaluées régulièrement (page 2).
• En cas d'évolution insuffisante après 3 à 6 mois de pédagogie différenciée ou de difficultés d'emblée sévères, une évaluation médicale est nécessaire, avec l'accord des parents (page 2).
• Le parcours de soins est structuré en trois niveaux : niveau 1 pour les situations simples prises en charge en proximité, niveau 2 pour les situations complexes nécessitant une équipe pluridisciplinaire spécialisée, niveau 3 pour les situations les plus complexes relevant des Centres de Référence des Troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages (CRTLA) (pages 3-5).
• Le niveau 1 implique le médecin de l'enfant (généraliste ou pédiatre), l'orthophoniste, parfois l'ergothérapeute ou le psychomotricien, en lien avec le médecin de l'Éducation nationale ou de PMI (page 3).
• Le niveau 2 mobilise une équipe pluridisciplinaire spécialisée (médecin spécialisé dans les TSLA, psychologue spécialisé en neuropsychologie, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute) avec des outils normés et étalonnés (page 4).
• Le niveau 3 concerne les CRTLA, attachés à des équipes hospitalières universitaires, assurant des missions de pratique clinique, de recherche clinique et de formation (page 5).
• Le projet de soins et le projet de scolarisation s'articulent via des échanges d'informations et des temps de concertation ; des synthèses sont communiquées aux familles et, avec leur accord, aux professionnels de santé et enseignants (page 6).
• Différents plans peuvent être mis en place selon les besoins : Plan d'Accompagnement Personnalisé (PAP) de l'Éducation nationale et Plan Personnalisé de Compensation (PPC) de la MDPH comprenant le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) (page 6).
• Les parents et l'enfant sont des acteurs à part entière du parcours ; leur consentement est recueilli et ils sont informés des modalités diagnostiques et thérapeutiques (page 6).
• Des leviers d'amélioration sont identifiés : formation des professionnels, prise en compte des temps de coordination, facilitation de l'accès aux professionnels libéraux non conventionnés, implication des ARS, systèmes d'information partagés, attention aux populations socialement vulnérables (page 7).

Publics concernés

• Enfants présentant des troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA)
• Familles et parents d'enfants concernés
• Professionnels de la petite enfance
• École et enseignants (premier et second degré)
• Professionnels de santé : médecins généralistes, pédiatres, médecins de PMI, médecins de l'Éducation nationale
• Orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens
• Psychologues, notamment spécialisés en neuropsychologie
• Pédopsychiatres
• Équipes pluridisciplinaires spécialisées de proximité (niveau 2)
• Centres de Référence des Troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages (CRTLA)
• Agences Régionales de Santé (ARS)
• Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
• Associations de patients

Applications pratiques

• Utiliser des questionnaires d'aide au repérage pour les familles et des outils étalonnés pour les enseignants afin de détecter précocement les signes d'alerte.
• Mettre en place des remédiations pédagogiques en première intention selon des critères d'efficacité définis, avec évaluation rigoureuse et régulière des progrès.
• Solliciter un avis médical en cas de suspicion de trouble persistant malgré les remédiations pédagogiques, avec l'accord des parents.
• Orienter l'enfant vers le niveau de recours approprié (1, 2 ou 3) selon la complexité de la situation, en assurant fluidité et continuité des soins.
• Pour le niveau 1 : utiliser les tableaux décrivant les signes d'alerte et actions par âge clé, et les indications de rééducation selon l'âge, la nature et l'intensité du trouble.
• Pour le niveau 2 : constituer une équipe pluridisciplinaire spécialisée avec des outils normés, un référent des soins assurant le lien avec l'école et la famille.
• Pour le niveau 3 : adresser les situations les plus complexes aux CRTLA, en concertation avec le niveau 2.
• Communiquer des synthèses écrites aux familles et, avec leur accord, aux professionnels de santé et enseignants.
• Mettre en place un PAP ou un PPS/PPC selon les besoins de l'enfant, à la demande de la famille.
• Informer les parents de l'existence d'associations de patients et de réseaux de professionnels.
• Développer des formations aux TSLA pour les médecins de premier et second recours, et des formations au développement cognitif et aux adaptations pédagogiques pour les enseignants.
• Faciliter l'accès aux professionnels libéraux non conventionnés (psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens).
• Mettre à disposition des systèmes d'information facilitant les échanges entre professionnels.
• Porters une attention particulière aux populations socialement vulnérables.

Limites et précautions

• Le document est une synthèse de guide parcours de santé publiée en décembre 2017 ; il peut ne pas refléter les évolutions ultérieures des recommandations ou organisations.
• Il n'existe pas de définition universelle des situations très complexes (page 5).
• La mise en œuvre du parcours dans les territoires se fera progressivement et de manière variable, en fonction des besoins et des ressources disponibles (page 7).
• Le niveau 2 est déjà représenté dans quelques dispositifs innovants mais reste à développer pour couvrir l'ensemble du territoire (page 4).
• La mission des CRTLA pourrait évoluer selon leur souhait, soit en développant davantage leurs missions de recherche ou de formation, soit en créant des unités de rééducation spécialisées (page 5).
• Le document ne fournit pas de score de preuve scientifique.
• L'extraction du document est complète.