TDI - Autodétermination, participation et citoyenneté - Volet 1

Synthèse IA

Ce document est une recommandation de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS), validée par la CSMS le 5 juillet 2022, intitulée « L’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (volet 1) : Autodétermination, participation et citoyenneté ». Il vise à apporter des connaissances et des repères scientifiques, techniques, pratiques et organisationnels pour accompagner les personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) de manière personnalisée et adaptée. Le document aborde l’autodétermination comme un droit et un levier d’amélioration de la qualité de vie, et détaille des recommandations sur les évaluations, le projet personnalisé, les apprentissages, les leviers d’ajustement (environnement, gestion du temps et des déplacements), la mise en pratique (participation sociale, citoyenneté, avancée en âge), et l’organisation des structures. Il inclut des points de vigilance, des illustrations, des témoignages, ainsi que des annexes sur le modèle fonctionnel de l’autodétermination, l’autodétermination à chaque âge de la vie et la dignité du risque. Le document est complété par six fiches en facile à lire et à comprendre (FALC).

Points clés

• L’autodétermination est définie comme l’ensemble des habiletés et attitudes permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus (Wehmeyer, 1996).
• Elle repose sur quatre caractéristiques interdépendantes : l’autonomie, l’empowerment psychologique, l’autorégulation et l’autoréalisation.
• Son développement dépend de trois facteurs : les capacités individuelles, les occasions offertes par l’environnement et le soutien offert.
• Les évaluations ne doivent pas être un préalable à l’autodétermination ; elles servent à adapter l’accompagnement et à identifier les points d’appui.
• Le projet personnalisé doit être co-construit avec la personne et, si elle le souhaite, sa famille, en tenant compte de ses caractéristiques personnelles et environnementales.
• L’autodétermination n’est pas innée ; elle s’acquiert par un apprentissage et un accompagnement tout au long de la vie.
• Il convient de distinguer l’autodétermination de l’autonomie, de l’indépendance, et de ne pas la réduire à la seule question du choix.
• L’environnement, la gestion du temps et des déplacements sont des leviers d’ajustement importants pour permettre l’autodétermination.
• La participation sociale, l’inclusion et la citoyenneté sont des dimensions essentielles de la mise en pratique de l’autodétermination.
• L’organisation de la structure doit inscrire l’autodétermination dans son projet, former les professionnels, et favoriser la participation des personnes aux instances décisionnaires.
• La notion de dignité du risque est centrale : empêcher la prise de risque normale nuit au développement personnel et à la dignité.
• Des points de vigilance concernent la sécurité, l’influence indue, et la nécessité d’éviter la surprotection comme le laxisme.

Publics concernés

• Tous les professionnels des établissements et services médico-sociaux (ESSMS)
• Les proches (familles, aidants, etc.) accompagnant les personnes présentant un TDI
• Les personnes présentant un trouble du développement intellectuel elles-mêmes
• Les structures et services médico-sociaux
• Les partenaires du milieu ordinaire (conseils municipaux, centres de loisirs, associations, etc.)

Applications pratiques

• Tenir compte des évaluations fonctionnelles (cognitives, communication, sensorielles, etc.) pour adapter l’accompagnement à l’autodétermination.
• Identifier avec la personne ce qui est important pour son bien-être quotidien et sa réalisation personnelle, en utilisant des supports adaptés si besoin.
• Co-construire le projet personnalisé en expliquant la démarche et en créant des occasions d’autodétermination (ex. : participation aux réunions).
• Organiser des apprentissages liés à l’autodétermination en motivant la personne et en se situant dans sa zone proximale de développement.
• Favoriser le « faire avec » plutôt que le « faire pour », et permettre à la personne de faire ses propres expériences, y compris des erreurs.
• Proposer un environnement stimulant et diversifié, présenter les activités et leurs composantes pour faciliter les choix.
• Travailler la gestion du temps et des déplacements en structurant l’espace et le temps, et en s’appuyant sur des outils adaptés (planning, GPS, etc.).
• Soutenir l’inclusion sociale en développant les habiletés sociales et communicatives, et en collaborant avec des acteurs du milieu ordinaire.
• Accompagner l’exercice de la citoyenneté (inscription sur les listes électorales, participation à des instances, etc.).
• Adapter l’accompagnement lors de l’avancée en âge et du départ à la retraite, en recueillant les souhaits et en informant sur les transitions.
• Inscrire l’autodétermination dans le projet de la structure et le plan de formation, et définir des objectifs en équipe pluridisciplinaire.
• Informer et accompagner les personnes pour participer aux instances décisionnaires (CVS, conseils d’administration, commissions MDPH, etc.).
• Proposer des formations à l’autodétermination aux professionnels et aux familles, et organiser des temps d’échange.
• Établir des partenariats avec le milieu ordinaire et rechercher des collaborations innovantes (ex. : avec des collèges, lycées, startups).

Limites et précautions

• Le document est une recommandation de bonnes pratiques ; il ne constitue pas une validation institutionnelle des pratiques décrites.
• L’extraction est complète, mais le document original comporte des annexes non détaillées dans le texte fourni (modèle fonctionnel, autodétermination à chaque âge, dignité du risque).
• Les recommandations sont générales et doivent être adaptées à chaque situation individuelle ; elles ne remplacent pas une évaluation personnalisée.
• Le document ne fournit pas de critères MDPH ni de droits spécifiques ; il mentionne la participation aux commissions MDPH sans détailler les procédures.
• Les applications pratiques dépendent des ressources et de l’organisation locale ; le document souligne la nécessité de s’appuyer sur les possibilités du territoire.
• La mise en œuvre de l’autodétermination peut se heurter à des résistances ou à des contraintes institutionnelles, et nécessite un accompagnement des professionnels.
• Le document ne donne pas de score de preuve scientifique ; il s’appuie sur des consensus et des références bibliographiques.