Autisme Adulte - Recommandations

Synthèse IA

Ce document est une recommandation de bonne pratique publiée en décembre 2017 par la HAS et l'Anesm, intitulée « Trouble du spectre de l'autisme : interventions et parcours de vie de l'adulte ». Il a été élaboré selon la méthode des recommandations par consensus formalisé. Le texte fourni est une extraction partielle : il couvre les pages 1 à 28, mais s'interrompt au milieu de la section 5.1 (page 28), de sorte que les chapitres 5.2 à 8, les annexes et la fiche descriptive ne sont pas inclus. Le document rappelle que les recommandations de l'Anesm servent de référentiel pour l'évaluation de la qualité des prestations et que les RBP de la HAS aident le praticien et le patient sans se substituer à leur discernement. Il précise que l'hébergement du document par la HAS ne signifie pas validation institutionnelle au-delà de son adoption par le Collège de la HAS et le Directeur de l'Anesm en décembre 2017. Le texte place l'adulte autiste au cœur de la construction de son parcours de vie, privilégie la vie en milieu ordinaire et l'intégration dans la population générale, et rappelle que l'hôpital n'est pas un lieu de vie. Il souligne que les recommandations sont à mettre en œuvre au cas par cas, en fonction du profil, du milieu de vie et de l'environnement de la personne. Les grades de recommandation (A, B, C, AE) sont définis en page 2, mais la plupart des recommandations reposent sur des accords d'experts, sauf mention contraire. Le document aborde successivement : le passage de l'adolescence à l'âge adulte, la participation de l'adulte autiste, les rappels sur le diagnostic et les évaluations, les interventions sur l'environnement (famille, professionnels, habitat), et le début de l'accompagnement personnalisé.

Points clés

• Recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS et l'Anesm, adoptée en décembre 2017, selon la méthode « Recommandations par consensus formalisé » (pages 1-2).
• Les recommandations placent l'adulte autiste au cœur de la construction de son parcours de vie, construit avec lui et non pour lui (page 6).
• La vie en milieu ordinaire est privilégiée en première intention ; la vie en établissement médico-social n'est qu'une possibilité parmi d'autres, et l'hôpital n'est pas considéré comme un lieu de vie (page 7).
• Les recommandations s'appliquent à l'ensemble des adultes autistes, quel que soit l'âge du diagnostic, y compris ceux dont le diagnostic est en cours ou non posé selon les classifications internationales (page 6).
• Les droits fondamentaux des adultes autistes sont rappelés : non-discrimination, dignité, intimité, vie privée et familiale, liberté d'aller et venir, liberté de choix, participation aux décisions, accès aux soins, droits civiques, droit au logement, compensation du handicap (pages 6-7).
• L'accord de l'adulte autiste doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté, indépendamment de l'existence d'une mesure de protection juridique (page 8).
• La participation de l'adulte autiste aux décisions qui le concernent est affirmée dans un chapitre spécifique (pages 11-14).
• Le document recommande de réévaluer le fonctionnement de l'adulte autiste au minimum tous les 5 ans et plus fréquemment selon ses besoins (page 15).
• Les grades de recommandation sont définis : A (preuve scientifique établie), B (présomption scientifique), C (faible niveau de preuve), AE (accord d'experts) (page 2).
• La plupart des recommandations sont fondées sur des accords d'experts, sauf précision du grade (page 8).
• L'accompagnement de la famille doit respecter le choix de l'adulte autiste concernant l'implication de sa famille (pages 16-17).
• L'habitat collectif devrait accueillir 5 ou 6 personnes au maximum pour limiter les difficultés de la vie en collectivité et les excès de stimulations (page 26).
• L'adaptation de l'habitat et de l'environnement aux particularités sensorielles est recommandée (éclairage, bruit, température, espaces de retrait, signalétique adaptée) (pages 26-27).
• Le respect de l'intégrité et de l'intimité des adultes autistes est recommandé, avec des espaces privatifs et la possibilité de recevoir ses proches (page 27).
• La liberté d'aller et venir doit être garantie après évaluation des capacités et des risques (page 26).
• La formation, la supervision et l'analyse des pratiques des professionnels sont recommandées, ainsi que la prévention des risques psychosociaux (pages 19-23).
• L'implication des équipes dans la formation et la recherche est encouragée (page 25).
• Le document mentionne des propositions d'actions futures en annexe 5, notamment la détermination de la prévalence du TSA en France, mais le contenu de cette annexe n'est pas inclus dans l'extraction (page 4).

Publics concernés

• Adultes autistes (trouble du spectre de l'autisme), quel que soit l'âge auquel le diagnostic a été posé (page 6).
• Adultes autistes vivant en milieu ordinaire, en établissement médico-social pour adultes, maintenus dans des établissements pour enfants et adolescents, ou hospitalisés (page 6).
• Adultes dont le diagnostic de TSA est en cours ou n'a pas été posé selon les classifications internationales (page 6).
• Familles, proches et aidants des adultes autistes (pages 16-19).
• Professionnels de santé, professionnels médico-sociaux et sociaux, professionnels paramédicaux, psychologues, psychiatres, médecins généralistes (pages 19-20).
• Équipes pluriprofessionnelles des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) (pages 19-20).
• Professionnels libéraux intervenant au domicile (page 22).
• Personnes exerçant une mesure de protection juridique, personnes de confiance, personnes habilitées (page 7).
• Agents de l'État, collectivités territoriales, services sociaux, police, gendarmerie, justice, enseignement, MDPH, CAF, Pôle emploi (page 12).
• Acteurs du territoire : services à l'emploi, au logement, transports, services municipaux, associations culturelles, sportives, de loisirs, écoles de formation des travailleurs sociaux (page 23).

Applications pratiques

• Réévaluer les interventions mises en place chez l'adolescent pour assurer leur continuité ou les réajuster lors du passage à l'âge adulte (page 9).
• Réaliser ou actualiser toutes les évaluations, y compris l'évaluation du fonctionnement et un examen somatique, avant le passage à l'âge adulte (page 9).
• Anticiper et accompagner la personne dans la gestion des changements physiologiques et psychologiques liés à l'adolescence (page 9).
• Définir dès le début de l'adolescence les étapes du projet du futur adulte (constitution de dossiers, entretiens, stages) pour mieux anticiper la transition (page 10).
• Travailler en coordination avec l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH pour construire des orientations répondant aux attentes et besoins de la personne (page 10).
• Mettre en place un dispositif de parrainage ou de pair-aidance lors de l'intégration dans un nouveau milieu (page 10).
• Développer et utiliser des moyens de communication adaptés à l'adulte autiste pour favoriser l'expression de son avis et de ses choix (page 12).
• Proposer plusieurs options et s'assurer que l'adulte autiste les a comprises avant de faire un choix (page 12).
• Évaluer l'effectivité du recueil de l'expression de l'adulte autiste en définissant des critères de suivi (questionnaire de satisfaction, conseil de la vie sociale, dossiers) (page 12).
• Informer l'adulte autiste sur l'évolution de ses droits et devoirs à la majorité, les ressources locales, les possibilités de parcours, les mesures de protection juridique et la possibilité de faire appel à un médiateur (pages 12-13).
• Définir explicitement avec l'adulte autiste les modalités de sa participation et, avec son accord, celles de son entourage (page 14).
• Encourager la participation à des associations, activités collectives, instances représentatives et groupes de soutien ou d'entraide (page 14).
• S'assurer que le diagnostic a été posé selon les classifications internationales (CIM-10, DSM-IV-TR ou DSM-5) (page 15).
• Évaluer ou réévaluer le fonctionnement dans les domaines où des besoins sont identifiés, par une équipe pluriprofessionnelle formée (page 15).
• Faire suivre toute démarche diagnostique ou d'évaluation par une proposition d'adaptation de l'environnement et d'élaboration d'un projet d'accompagnement personnalisé (page 15).
• Proposer des interventions adaptées au fonctionnement de la personne même si le diagnostic n'est pas encore posé (page 16).
• Aider les familles à reconnaître le statut d'adulte de leur enfant et à connaître ses droits (page 16).
• Mettre en place une analyse des besoins des familles et y répondre (écoute, accompagnement psychologique, information, répit, soutien, guidance/formation) (page 17).
• Développer des programmes de formation (psychoéducation) pour et avec les familles qui le souhaitent (page 18).
• Informer et sensibiliser les proches et les professionnels aux conséquences du vieillissement des personnes autistes (page 18).
• Identifier et participer au développement sur le territoire de plateformes de soutien et de répit (soutien téléphonique, aide à domicile, hébergement temporaire, accueil de jour, sorties, groupes d'échanges, séjours adaptés) (page 19).
• Constituer une équipe pluriprofessionnelle formée ou expérimentée en autisme, mobilisable selon les besoins (page 20).
• Prévoir un temps de médecin formé à l'autisme dans les établissements sociaux et médico-sociaux (page 20).
• Mettre en place des réunions de cadres et de direction régulières et un management de proximité (page 20).
• Intégrer dans les plannings des temps dédiés à la préparation des activités, à la recherche d'informations, aux réunions, à la transmission, à la coordination, à la rédaction, à l'évaluation et à la guidance (page 20).
• Désigner un tuteur expérimenté pour les nouveaux salariés ou stagiaires et proposer une formation à l'autisme (page 21).
• Planifier et mettre en œuvre des dispositifs d'analyse de pratiques et de supervision (page 22).
• Rechercher sur le territoire des professionnels assurant des fonctions de coordination connaissant les spécificités de la personne et de l'autisme (page 23).
• Connaître et se faire connaître des équipes spécialisées et des services du territoire (emploi, logement, transport, services municipaux, MDPH, conseil départemental, associations) (page 23).
• Identifier sur le territoire les services spécialisés, dispositifs, psychologues et professionnels de santé de proximité susceptibles de délivrer des soins appropriés (page 24).
• S'assurer que la personne a désigné un médecin traitant et connaît les dispositifs de soins (page 24).
• Évaluer avec la personne ses besoins et attentes en termes de logement et rechercher un cadre de vie stable, en priorité en milieu ordinaire (page 25).
• Proposer un habitat pour 5 ou 6 personnes au maximum en cas de résidence collective (page 26).
• Garantir la liberté d'aller et venir après évaluation des capacités et des risques (page 26).
• Adapter l'habitat et l'environnement aux particularités sensorielles (éclairage, bruit, température, espaces de retrait, signalétique adaptée) (pages 26-27).
• Prévoir des espaces privatifs permettant le respect de l'intimité (chambres individuelles avec salle de bains et WC privatifs) (page 27).
• Proposer un environnement sécurisé et entretenu, en tenant compte des risques domestiques et de la qualité des matériaux (page 27).
• Élaborer un projet personnalisé avec l'adulte autiste qui le souhaite et son représentant légal le cas échéant (page 28).
• Débuter les interventions indispensables au regard des besoins de la personne même avant la fin de la procédure diagnostique ou d'élaboration du projet d'accompagnement (page 28).

Limites et précautions

• L'extraction est partielle : le texte fourni s'arrête au milieu de la section 5.1 (page 28). Les chapitres 5.2 à 8, les annexes 1 à 6, la liste des participants et la fiche descriptive ne sont pas inclus.
• Le document est une recommandation de bonne pratique, pas un guide ni un outil opérationnel ; il ne fournit pas de solutions « clé en main » (page 2).
• Les recommandations ne dispensent pas le professionnel de santé de faire preuve de discernement dans sa prise en charge du patient (page 2).
• La plupart des recommandations sont fondées sur des accords d'experts (AE), et non sur des preuves scientifiques de haut niveau (page 8).
• L'absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes, mais doit inciter à engager des études complémentaires (page 2).
• Les recommandations sont à mettre en œuvre au cas par cas, en fonction du profil de la personne, de ses modes et milieu de vie, de son environnement et des changements auxquels elle doit faire face (page 7).
• Le document ne précise pas de critères MDPH ni de droits spécifiques au-delà de ceux rappelés dans le préambule.
• Le document mentionne des propositions d'actions futures (annexe 5) mais leur contenu n'est pas inclus dans l'extraction (page 4).
• Le document ne donne pas de score de preuve scientifique ; les grades A, B, C, AE sont des niveaux de preuve et non des scores.
• L'hébergement du document par la HAS ne signifie pas validation institutionnelle au-delà de son adoption par le Collège de la HAS et le Directeur de l'Anesm en décembre 2017 (page 2).