synthèse Annonce et Information

Synthèse IA

Cette synthèse de recommandation de bonne pratique de la HAS (février 2018) porte sur l'annonce du diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) aux parents et à l'enfant, ainsi que sur l'information des familles. Elle précise les modalités de l'annonce, le contenu attendu, l'articulation avec le projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques, et des points de vigilance. Le document est une synthèse ; il renvoie à la recommandation complète et à l'argumentaire scientifique pour plus de détails. L'extraction est complète.

Points clés

• L'annonce du diagnostic médical est une obligation déontologique (article R. 4127-35 du Code de la santé publique).
• Il est recommandé de laisser aux parents la possibilité de poser des questions au moment de l'annonce et plus tard, et de répondre aux questions de l'enfant et de ses frères et sœurs.
• L'annonce doit être effectuée à l'issue des bilans pluriprofessionnels par le médecin coordonnant la démarche diagnostique (pédopsychiatre, pédiatre ou neuropédiatre compétent dans les TSA), si possible en présence des deux parents, dans une consultation dédiée, avec si besoin un autre professionnel.
• Il est recommandé d'utiliser le terme de trouble du spectre de l'autisme (TSA) en référence au DSM-5 en attendant la CIM-11 ; si le diagnostic antérieur n'est pas en référence à la CIM-10 ou au DSM-5, une démarche de réactualisation peut être proposée.
• L'annonce doit comporter : l'annonce du diagnostic de TSA et des éventuels troubles associés ; un éclairage précis sur le fonctionnement de l'enfant (compétences, potentialités, difficultés) ; un temps d'échange pour informer sur l'autisme, le risque de récurrence dans la fratrie et l'orientation possible vers une consultation de génétique clinique ; des indications pour le projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques et des aménagements pédagogiques ; un temps d'échange sur les modalités et le moment de donner des informations à l'enfant et éventuellement à ses frères et sœurs, avec remise d'outils ; la remise d'un compte rendu médical écrit.
• Le secret médical n'est pas opposable aux représentants légaux de l'enfant.
• Le compte rendu contenant les informations strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins ou au suivi médico-social et social doit être adressé systématiquement aux médecins et professionnels concernés, dans les conditions légales et réglementaires du partage d'informations (article L. 1110-4 du Code de la santé publique modifié par la loi de 2016 et articles R. 1110-1 et suivants).
• Pour favoriser des choix éclairés, il est recommandé de proposer aux familles des séances d'information ou de guidance parentale sous forme de programme de psycho-éducation ou d'éducation thérapeutique.
• L'élaboration avec les parents et l'enfant du projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques se réalise après le temps d'annonce et nécessite un accompagnement pendant la période de transition entre la fin de la démarche diagnostique et la mise en œuvre effective du projet co-élaboré avec les familles.
• Il est recommandé de prendre en compte les besoins habituels d'information et d'accompagnement aux démarches administratives des parents sur les ressources disponibles sur le territoire (accueil de l'enfant, service d'aide à la personne, lieu de répit, services de documentation territoriaux dont ceux des CRA, associations de familles et de personnes autistes).
• Les indications préconisées au cours de l'annonce pour élaborer un projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques et des aménagements pédagogiques ont pour objet de favoriser le développement de l'enfant, son inclusion, sa participation sociale et son bien-être ; les préconisations, discutées avec les parents, prennent en compte les résultats de l'évaluation du fonctionnement de l'enfant, les ressources territoriales, les priorités et choix des parents.
• Avant la confirmation d'un diagnostic de TSA, il est souhaitable de poser et annoncer un diagnostic provisoire de troubles du neurodéveloppement assorti d'un diagnostic fonctionnel précisant les altérations de fonction ou les troubles invalidants de la santé, permettant la mise en place d'interventions et l'ouverture de droits via les MDPH et l'Assurance maladie (protocole d'affection de longue durée [ALD]).
• Points de vigilance : une attention accrue est nécessaire pour les familles en situation de vulnérabilité sociale, culturelle, ou lorsque les parents sont eux-mêmes en situation de handicap, étant donné la complexité et les difficultés du parcours diagnostique ; il est également nécessaire d'être attentif aux besoins de la famille et de s'intéresser à son niveau de stress et de qualité de vie, afin de l'orienter vers des mesures d'aide et de soutien adaptées.

Publics concernés

• Parents et familles d'enfants avec TSA
• Enfant avec TSA
• Frères et sœurs de l'enfant avec TSA
• Médecins coordonnant la démarche diagnostique (pédopsychiatres, pédiatres, neuropédiatres compétents dans les TSA)
• Professionnels de santé impliqués dans le diagnostic et l'annonce
• Professionnels de 1re ligne et de 2e ligne (fiches de synthèse complémentaires mentionnées)
• Médecins et professionnels concernés par la coordination ou la continuité des soins ou le suivi médico-social et social
• Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) et Assurance maladie (pour l'ouverture de droits)

Applications pratiques

• Organiser l'annonce du diagnostic à l'issue des bilans pluriprofessionnels, par le médecin coordonnateur, si possible en présence des deux parents, dans une consultation dédiée.
• Utiliser le terme de trouble du spectre de l'autisme (TSA) en référence au DSM-5 en attendant la CIM-11.
• Proposer une réactualisation du diagnostic si l'enfant a reçu un diagnostic antérieur non en référence à la CIM-10 ou au DSM-5.
• Structurer l'annonce avec : annonce du diagnostic et troubles associés, éclairage sur le fonctionnement de l'enfant, temps d'échange, informations sur l'autisme et le risque de récurrence, orientation vers consultation de génétique clinique, indications pour le projet personnalisé et aménagements pédagogiques, remise d'un compte rendu médical écrit.
• Remettre un compte rendu médical écrit comportant la synthèse des observations cliniques, les principaux résultats des bilans et les préconisations d'interventions éducatives, d'aménagements pédagogiques adaptés et thérapeutiques.
• Adresser systématiquement le compte rendu contenant les informations strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins ou au suivi médico-social et social aux médecins et professionnels concernés, dans les conditions légales et réglementaires du partage d'informations.
• Proposer aux familles des séances d'information ou de guidance parentale sous forme de programme de psycho-éducation ou d'éducation thérapeutique.
• Accompagner les parents pendant la période de transition entre la fin de la démarche diagnostique et la mise en œuvre effective du projet d'interventions co-élaboré avec les familles.
• Prendre en compte les besoins d'information et d'accompagnement aux démarches administratives des parents sur les ressources territoriales (accueil de l'enfant, service d'aide à la personne, lieu de répit, services de documentation territoriaux dont ceux des CRA, associations de familles et de personnes autistes).
• Avant la confirmation d'un diagnostic de TSA, poser et annoncer un diagnostic provisoire de troubles du neurodéveloppement assorti d'un diagnostic fonctionnel précisant les altérations de fonction ou les troubles invalidants de la santé, permettant la mise en place d'interventions et l'ouverture de droits via les MDPH et l'Assurance maladie (protocole d'ALD).
• Être attentif aux besoins de la famille, à son niveau de stress et de qualité de vie, et l'orienter vers des mesures d'aide et de soutien adaptées.
• Fournir des outils (brochures d'information par exemple) pour guider les parents dans leur démarche d'annonce du diagnostic aux autres membres de leur famille et à leurs proches.

Limites et précautions

• Le document est une synthèse de recommandation de bonne pratique ; il ne contient pas l'intégralité des recommandations ni l'argumentaire scientifique, qui sont consultables sur www.has-sante.fr.
• Le document mentionne deux autres fiches de synthèse destinées aux professionnels de 1re ligne et de 2e ligne, mais celles-ci ne sont pas incluses dans le texte fourni.
• Les recommandations sont datées de février 2018 et peuvent ne pas refléter les évolutions ultérieures des connaissances ou des textes réglementaires.
• Le document ne fournit pas de score de preuve scientifique.
• L'extraction est signalée comme complète, mais le texte fourni est une synthèse et non le document intégral.