Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte - Recommandations

Synthèse IA

Ce document est une recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), publiée en juillet 2011, intitulée « Autisme et autres troubles envahissants du développement : diagnostic et évaluation chez l’adulte ». Il a été élaboré à la demande de la Direction générale de la santé (DGS) dans le cadre du plan Autisme 2008-2010. L’objectif est d’améliorer le repérage et le diagnostic des TED chez l’adulte, quelle que soit sa situation (domicile, établissement médico-social ou sanitaire), et de proposer une évaluation personnalisée pour orienter les aides et services. Le document aborde la démarche diagnostique (interdisciplinaire, clinique, avec utilisation d’outils standardisés), les diagnostics différentiels, l’évaluation du fonctionnement (QI, adaptation sociale, autonomie, intégration professionnelle), le suivi somatique, l’évaluation des comportements-problèmes, l’annonce du diagnostic, ainsi que des propositions pour l’organisation des soins et la formation. Il comprend des annexes listant des outils d’aide au diagnostic et d’évaluation. La recommandation a été validée par le Collège de la HAS en juillet 2011. Le document est une recommandation, non un guide ou un outil opérationnel, et il ne définit pas de critères MDPH ni de droits spécifiques.

Points clés

• La démarche diagnostique chez l’adulte est interdisciplinaire et repose avant tout sur la clinique, avec recherche de la triade autistique : altération des interactions sociales, altération de la communication, comportements restreints et répétitifs (page 7).
• Les signes d’appel chez l’adulte sont peu spécifiques ; il est recommandé de penser à un TED devant des difficultés persistantes d’adaptation sociale et de communication, un tableau psychopathologique atypique ou une réponse inhabituelle aux psychotropes (page 7).
• Le diagnostic peut être engagé à tout âge et vise une meilleure adaptation de la personne à son environnement et de l’environnement à ses besoins (page 8).
• La personne ou son représentant légal a légitimité pour solliciter le diagnostic ; les CRA et MDPH peuvent fournir des informations sur les démarches (page 8).
• Le diagnostic comprend une anamnèse sur l’enfance et l’évolution de la symptomatologie, et peut s’appuyer sur des outils standardisés comme l’ADI-R, l’ADOS, l’AAA, le CARS (page 9).
• Une évaluation du fonctionnement (QI, adaptation sociale, autonomie) est recommandée pour élaborer un projet personnalisé, en tenant compte des ressources et limites de l’environnement (page 9).
• Un suivi somatique régulier est recommandé chez l’adulte avec TED, avec prévention de la douleur, et des protocoles d’investigations adaptés (page 10).
• Les comportements-problèmes doivent être évalués en impliquant les soignants du quotidien, et les évaluations fonctionnelles ne doivent pas être systématiques avant d’avoir vérifié les principes de base de l’accompagnement (page 11).
• Les principaux diagnostics différentiels des TED chez l’adulte sont la schizophrénie, les troubles graves de la personnalité et les troubles du langage expressif ou mixte (page 11).
• L’annonce du diagnostic et des évaluations doit être individualisée, avec anticipation des conséquences sur la personne et son environnement (page 11).
• Une coordination des intervenants sanitaires et médico-sociaux est nécessaire, s’inscrivant dans un travail de réseau dont l’organisation est une mission des CRA (page 12).
• Il est proposé de créer des plateformes par territoire de santé avec des équipes interdisciplinaires dédiées, et de former les professionnels à la séméiologie des TED chez l’adulte (page 12).

Publics concernés

• Professionnels de santé et médico-sociaux impliqués dans la prise en charge des adultes avec TED
• Médecins généralistes
• Psychiatres
• Psychologues
• Directeurs des établissements médico-sociaux
• Membres des équipes pluridisciplinaires des MDPH et leurs coordonnateurs
• Éducateurs spécialisés
• Ergothérapeutes
• Généticiens cliniques
• Infirmiers
• Neurologues
• Orthophonistes
• Psychomotriciens
• Radiologues
• Personnel d’accompagnement du médico-social (ex. aide médico-psychologique)
• Personnel soignant du sanitaire (ex. aide-soignant)
• Anesthésistes-réanimateurs
• Décideurs (pour les propositions d’organisation des soins et de formation)

Applications pratiques

• Devant des difficultés persistantes d’adaptation sociale et de communication, envisager l’éventualité d’un TED et explorer la triade autistique (page 7).
• Rechercher la survenue précoce des signes d’appel et les replacer dans l’histoire de la personne, en tenant compte de l’insuffisance possible des observations antérieures (page 7).
• Formaliser et coordonner la démarche diagnostique avec un protocole et tous les acteurs impliqués (page 8).
• Utiliser des outils standardisés comme l’ADI-R, l’ADOS, l’AAA, le CARS selon les possibilités du sujet (page 9).
• Réaliser une évaluation du QI et de la capacité d’adaptation (page 9).
• Mettre en œuvre une recherche de pathologies associées et un examen somatique systématique orientant vers des explorations sensorielles, neurologiques et génétiques (page 9).
• Évaluer le fonctionnement et l’autonomie avec des outils spécifiques (page 10).
• Assurer un suivi somatique régulier, avec prévention primaire (tension, glycémie, bilan lipidique) ou suivi approfondi, et prévenir la douleur (page 10).
• Développer des protocoles d’investigations avec anticipation et aménagements (temps d’attente réduit, regroupement des examens invasifs, anesthésie adaptée) (page 10).
• Réévaluer régulièrement la pertinence et la tolérance des traitements médicamenteux, notamment psychotropes (page 10).
• Impliquer les acteurs de terrain dans le repérage de la douleur et des modifications comportementales (page 10).
• Pour les comportements-problèmes, impliquer les soignants du quotidien dans une observation active avec des supports d’évaluation (page 11).
• Ne pas réaliser systématiquement d’évaluations fonctionnelles coûteuses avant d’avoir vérifié les principes de base de l’accompagnement (page 11).
• Réévaluer régulièrement le diagnostic, surtout sur des trajectoires longues (page 11).
• Individualiser les procédures de restitution des résultats diagnostiques et d’évaluation (page 11).
• Inciter l’adaptation du milieu de vie aux particularités de la personne avec TED (page 12).
• Travailler à la validation d’outils standardisés en français et favoriser la recherche clinique chez l’adulte (page 12).

Limites et précautions

• Le document est une recommandation de bonne pratique, et non un guide ou un outil opérationnel ; il ne se substitue pas au discernement du professionnel (page 2).
• Les recommandations sont datées de juillet 2011 et peuvent ne pas refléter les données scientifiques ou pratiques les plus récentes.
• Le document ne définit pas de critères MDPH, de droits ou de validations institutionnelles au-delà de la validation par le Collège de la HAS en juillet 2011.
• L’extraction est complète, mais le résumé ne peut pas couvrir l’intégralité du contenu ; se référer au document original pour les détails.
• Les outils listés en annexe ont des limites : certains n’ont pas d’adaptation française validée, ou sont en cours de validation (pages 13-18).
• Le document mentionne l’insuffisance des observations antérieures dans la plupart des dossiers médicaux ou éducatifs, ce qui peut compliquer l’anamnèse (page 7).
• Il existe un manque de spécificité des signes d’appel chez l’adulte (page 7).
• Les évaluations fonctionnelles des comportements-problèmes peuvent être coûteuses et ne doivent pas être systématiques (page 11).
• Le document ne donne pas de score de preuve scientifique ; les grades A, B, C, AE sont des niveaux de preuve, mais le résumé ne les évalue pas.