Trouble du spectre de l’autisme (TSA) : interventions et parcours de vie de l’enfant et de l’adolescent - Note de cadrage

Synthèse IA

Ce document est une note de cadrage de la Haute Autorité de santé (HAS) validée le 17 mai 2023, qui présente le projet d'actualisation de la recommandation de bonne pratique de 2012 intitulée « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent ». Il s'agit d'une autosaisine de la HAS. La note définit le contexte, les enjeux, les cibles, les objectifs et les modalités de réalisation de la future recommandation. Elle précise que la méthode retenue est celle des « Recommandations par consensus formalisé » et détaille la composition des groupes de travail (pilotage, cotation, lecture) ainsi qu'une éventuelle consultation publique. Le calendrier prévisionnel s'étend de juin 2023 à décembre 2024. Le document aborde également les définitions du TSA selon le DSM-5 et la CIM-11, des données épidémiologiques, les troubles associés, les politiques publiques nationales, l'état des lieux de l'offre et des pratiques, ainsi que les questions à traiter dans la future recommandation. L'extraction est complète.

Points clés

• La note de cadrage concerne l'actualisation de la recommandation HAS/ANESM de 2012 sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent avec TSA.
• Le TSA est défini selon le DSM-5 par deux dimensions symptomatiques : déficits persistants de la communication et des interactions sociales, et caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts ou activités.
• La prévalence mondiale des TSA est estimée à 10 pour 1000, avec un ratio médian hommes/femmes de 4,2:1 et une proportion médiane de 33 % de cas associés à une déficience intellectuelle.
• En France, la prévalence chez les enfants de 8 ans est de 8 à 10 pour 1000 selon les registres des handicaps de l'enfant.
• Les troubles associés au TSA sont fréquents : autres troubles neurodéveloppementaux (30-40 % de trouble du développement intellectuel, 40-60 % de trouble spécifique d'une fonction cognitive), troubles sensoriels, psychiatriques, neurologiques (épilepsie 10-15 %), etc.
• Trois plans autisme (2005-2017) et la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (2018-2022) ont structuré les politiques publiques.
• La future recommandation vise à améliorer la qualité des interventions et le parcours de vie des enfants et adolescents avec TSA, en prenant en compte les avancées scientifiques et sociétales.
• Les questions à traiter portent sur les évaluations, les interventions, la place de la famille et des aidants, les outils numériques, la protection de l'enfance, les activités sociales inclusives, l'autodétermination, la scolarisation et le parcours de vie.
• La méthode de travail est celle des « Recommandations par consensus formalisé » de la HAS, avec un groupe de pilotage, un groupe de cotation et un groupe de lecture.
• Le calendrier prévisionnel prévoit une revue de littérature de juin 2023 à février 2024, des réunions du groupe de pilotage de septembre 2023 à février 2024, une phase de cotation en mars 2024, une phase de lecture et consultation publique en mai-juin 2024, une rédaction finale en septembre 2024, une validation par les instances de la HAS en octobre-novembre 2024 et une diffusion en décembre 2024.

Publics concernés

• Enfants et adolescents de moins de 18 ans ayant un diagnostic de TSA.
• Jeunes adultes de moins de 20 ans avec TSA, pour assurer une continuité avec la recommandation sur les adultes.
• Enfants avec suspicion de TSA confirmé lors de la consultation dédiée de repérage en soins primaires.
• Professionnels de santé : médecins (pédopsychiatres, psychiatres, médecins de l'éducation nationale, de la PMI, généralistes, pédiatres, neuropédiatres), psychologues, professionnels de la rééducation (orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, kinésithérapeutes), infirmiers, puéricultrices.
• Travailleurs sociaux : éducateurs spécialisés, éducateurs de jeunes enfants, moniteurs éducateurs, aides médico-psychologiques, auxiliaires de vie, accompagnants éducatifs et sociaux, assistants de service social, conseillers en économie sociale et familiale.
• Éducateurs sportifs, enseignants en activité physique adaptée.
• Professionnels coordonnateurs (enseignant référent, coordonnateur d'équipe pluridisciplinaire de MDPH).
• Cadres de santé, personnels d'encadrement et de direction des structures médico-sociales.
• Professionnels exerçant auprès d'enfants et d'adolescents dans les secteurs de la petite enfance, scolaire, périscolaire, social et culturel (document ne couvre pas leurs pratiques spécifiques).
• Enseignants et formateurs participant à la formation initiale et continue dans le champ du TSA.
• Autres destinataires : le mineur ou jeune adulte avec TSA, les parents, proches, représentants légaux, aidants familiaux, bénévoles d'associations relevant du champ de l'autisme.

Applications pratiques

• La future recommandation fournira des repères cliniques pour ajuster les interventions au profil développemental de chaque enfant, à son rythme d'apprentissage, en mixant éventuellement différents outils et approches.
• Elle visera à améliorer et harmoniser les modes d'accompagnement et les pratiques de soins en tenant compte des spécificités des enfants avec TSA.
• Elle cherchera à infléchir la trajectoire développementale des enfants par des interventions précoces, notamment durant les 1000 premiers jours.
• Elle favorisera la généralisation des apprentissages en impliquant les parents dans le développement de leur enfant.
• Elle assurera une meilleure coordination des différentes interventions et préviendra les ruptures de parcours, notamment lors du passage à l'âge adulte.
• Elle proposera des repères pour identifier les interventions les plus adaptées en fonction de l'évaluation du fonctionnement, du niveau de sévérité des TSA et des troubles associés.
• Elle définira les modalités de mise en œuvre effective des interventions (intensité, durée, implication familiale, aménagement de la scolarité).
• Elle associera d'autres actions ponctuelles ou complémentaires pour répondre à des besoins spécifiques.
• Elle prévoira les articulations des diverses interventions et les partenariats nécessaires pour garantir la cohérence de l'accompagnement global.
• Elle abordera des sujets émergents comme les outils numériques, la protection de l'enfance, les activités sociales inclusives, l'autodétermination et la scolarisation.

Limites et précautions

• Le document est une note de cadrage, pas encore la recommandation finale ; il présente le projet et les questions à traiter.
• La note ne formule pas encore de recommandations précises ; celles-ci seront élaborées selon la méthode du consensus formalisé.
• Les données épidémiologiques présentées sont issues d'études et de registres, avec des variations selon les sources et les méthodes.
• La note indique que la HAS ne conduira aucune évaluation technologique dans le cadre de cette actualisation ; il s'agit de mentionner le niveau de démonstration de l'intérêt des technologies à partir de la littérature existante.
• Le document ne couvre pas les pratiques spécifiques des professionnels de la petite enfance, scolaire, périscolaire, social et culturel, bien qu'il puisse leur être utile.
• La population concernée inclut les enfants et adolescents jusqu'à 20 ans, mais la recommandation sur les adultes (2017) existe séparément.
• Le calendrier est prévisionnel et susceptible d'ajustements.
• L'extraction est complète, mais le document original comporte des annexes et références bibliographiques non détaillées ici.