Autisme de l’enfant : accélérer les étapes jusqu’au diagnostic, agir sans attendre

Synthèse IA

Ce document est un communiqué de presse de la HAS mis en ligne le 19 février 2018, accompagnant une recommandation de bonne pratique sur le trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent. Il porte sur le repérage des signes d’alerte, le diagnostic et l’évaluation, et présente des orientations pour accélérer l’accès au diagnostic et aux interventions précoces. Il indique que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental pouvant se manifester entre 1 et 2 ans, que le diagnostic est encore trop tardif en France (en moyenne entre 3 et 5 ans) et qu’il peut être posé dès 18 mois. Le texte souligne la complexité du diagnostic, la nécessité d’une observation croisée par plusieurs professionnels spécialisés, le rôle des parents, des crèches et des écoles dans le repérage, ainsi que le rôle du médecin traitant pour un premier bilan et des premières actions. Il décrit aussi l’orientation vers des équipes spécialisées pour confirmer le diagnostic et élaborer un projet d’interventions personnalisé, avec un accompagnement des familles. Le document mentionne que la HAS a élaboré en 2012 des recommandations spécifiques à ces projets d’interventions. Il s’agit d’un communiqué de presse présentant une recommandation, et non d’un guide ou d’un outil opérationnel.

Points clés

• L’autisme est un trouble neurodéveloppemental pouvant se manifester entre 1 et 2 ans et affectant le langage, la sociabilité, le développement moteur et sensoriel.
• Un diagnostic précoce est recommandé pour mettre en place sans attendre des interventions personnalisées et coordonnées.
• Le diagnostic est encore trop tardif en France, en moyenne entre 3 et 5 ans, avec des inégalités d’accès au diagnostic sur le territoire.
• Le diagnostic peut être posé dès 18 mois, contre 24 mois en 2005.
• Le diagnostic est complexe : l’autisme peut être confondu avec d’autres troubles (audition, vision, langage, développement moteur, troubles dys, TDAH) ou passer inaperçu si la sévérité est faible et sans déficience intellectuelle.
• L’autisme ne peut pas être diagnostiqué par un seul professionnel lors d’une consultation unique ou par un questionnaire internet ; il requiert l’observation croisée de plusieurs professionnels spécialisés.
• Des signaux d’alerte peuvent être repérés par les parents et les professionnels de la petite enfance et de l’enfance : absence de babillage, de pointage à distance ou de gestes sociaux avant 12 mois, absence de mots à 18 mois et au-delà, absence d’association de mots à 24 mois et au-delà.
• L’inquiétude des parents ne doit jamais être minimisée, mais systématiquement écoutée et prise en compte.
• Le médecin traitant est un acteur clé pour établir un premier bilan et initier de premières actions sans attendre.
• En cas de suspicion confirmée, le médecin oriente vers une consultation spécialisée pour confirmer le diagnostic ; en attendant, il propose des examens ORL et ophtalmologiques, des bilans orthophoniques et du développement moteur, et si nécessaire des interventions de rééducation et de socialisation.
• La confirmation du diagnostic mobilise des professionnels de différentes disciplines spécifiquement formés au trouble du neurodéveloppement et de l’autisme.
• Le diagnostic peut être réalisé par étapes avec des réévaluations dans le temps, notamment pour les plus petits.
• En cas de diagnostic difficile ou de troubles associés multiples, l’enfant peut être dirigé vers un centre de ressources autisme ou un service hospitalier dédié.
• L’annonce du diagnostic doit s’accompagner d’une information précise et d’un temps de discussion avec les parents, ainsi que d’un accompagnement vers un projet d’interventions personnalisé.
• La HAS a élaboré en 2012 des recommandations spécifiques aux projets d’interventions.

Publics concernés

• Enfants et adolescents concernés par le trouble du spectre de l’autisme
• Parents et familles
• Professionnels de la petite enfance et de l’enfance (crèches, écoles)
• Médecins traitants, pédiatres, médecins de PMI
• Professionnels des visites médicales scolaires
• Équipes spécialisées pluridisciplinaires (pédopsychiatres, psychologues, professionnels de la rééducation)
• Centres de ressources autisme et services hospitaliers dédiés
• Professionnels libéraux coordonnés par un médecin

Applications pratiques

• Mobiliser toutes les personnes en contact avec l’enfant pour repérer les signaux d’alerte.
• S’appuyer sur le médecin traitant pour proposer au plus vite de premières actions.
• Lors des examens de santé obligatoires de 0 à 6 ans, s’intéresser systématiquement à la communication et à la motricité de l’enfant.
• Lors des visites médicales scolaires, à l’entrée en maternelle et avant le CP, porter une attention particulière au développement de l’enfant.
• En cas de signaux d’alerte, consacrer une consultation dédiée à la recherche de signes de l’autisme, en s’appuyant sur des questionnaires listés par la HAS et sur une observation de l’enfant.
• Si la suspicion est confirmée, orienter l’enfant vers une consultation spécialisée pour confirmer le diagnostic.
• Sans attendre, proposer des examens ORL et ophtalmologiques, des bilans orthophoniques et du développement moteur, et si nécessaire des interventions de rééducation et de socialisation.
• Confirmer le diagnostic par des équipes spécialisées pluridisciplinaires et cibler les interventions à mettre en œuvre.
• Aménager un temps de discussion avec les parents au moment de l’annonce du diagnostic et à chaque fois que nécessaire.
• Accompagner les parents dans les démarches vers un projet d’interventions personnalisé, élaboré avec eux et initié le plus rapidement possible.

Limites et précautions

• Le document est un communiqué de presse de la HAS, et non un guide ou un outil opérationnel.
• Il présente des orientations générales et ne détaille pas les modalités pratiques de mise en œuvre.
• Il mentionne des recommandations de 2005 et de 2012 sans en fournir le contenu détaillé.
• Il ne précise pas les critères MDPH, les droits, les grades de preuve ou les validations institutionnelles au-delà de la publication par la HAS.
• Les délais d’attente pour une consultation spécialisée sont indiqués comme encore longs (6 mois à 1 an parfois) et devant être améliorés.
• Le document signale des inégalités d’accès au diagnostic sur le territoire et un manque de visibilité pour les familles.
• L’extraction est signalée comme complète, mais le texte fourni est un communiqué de presse et non l’intégralité de la recommandation de bonne pratique associée.