Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte - Argumentaire

Synthèse IA

Ce document est l’argumentaire scientifique d’une recommandation de bonne pratique de la HAS (juillet 2011) portant sur le diagnostic et l’évaluation de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) chez l’adulte. Il a été élaboré selon la méthode « Recommandations pour la pratique clinique » à la demande de la Direction générale de la santé, dans le cadre de la mesure 11 du plan Autisme 2008-2010. Le texte décrit la méthode de travail, la gestion des conflits d’intérêt, la recherche documentaire, puis l’argumentaire proprement dit : contexte, enjeux, objectifs, questions posées, population et professionnels concernés, spécificités des TED à l’âge adulte, démarche diagnostique et d’évaluation du fonctionnement, outils disponibles, pathologies et troubles associés. L’extraction est partielle : le document fourni s’arrête au milieu de la page 35 ; les sections suivantes (applicabilité, actions futures, annexes, références, participants, fiche descriptive) ne sont pas incluses dans le texte extrait.

Points clés

• Recommandation de bonne pratique de la HAS validée par le Collège en juillet 2011, élaborée selon la méthode RPC (page 2).
• Le diagnostic de TED chez l’adulte est rarement évoqué en France ; plusieurs obstacles sont cités : méconnaissance des troubles, absence de référence aux classifications internationales, tableaux complexes ou divers, difficultés techniques (page 10).
• La démarche diagnostique est d’abord clinique et interdisciplinaire ; les outils standardisés viennent étayer la démarche des praticiens (page 17).
• Le diagnostic est pluriel (interdisciplinaire et multidimensionnel) et coordonné par un médecin ; il porte sur la triade autistique, le retard mental associé et les pathologies associées (page 18).
• Peu d’outils sont traduits en français et encore moins validés en français ; la validation en langue anglaise ne préjuge pas de la validation en français (page 18).
• Les signes d’appel chez l’adulte sont peu spécifiques ; ils sont dominés par l’aspect inhabituel et bizarre des conduites quotidiennes et par les troubles de l’interaction sociale (page 20).
• Le groupe de travail recommande l’utilisation d’outils standardisés internationaux, mais alerte les autorités sur le coût et le monopole de certaines formations (page 25).
• En l’état actuel des pratiques, il est proposé d’utiliser selon les situations l’ADI-R, l’ADOS, l’AAA et la CARS (page 26).
• La démarche comporte une appréciation du quotient intellectuel et une évaluation de la capacité d’adaptation du sujet (page 29).
• Les particularités sensorielles et l’épilepsie sont à rechercher systématiquement chez les adultes avec TED (page 32).
• Les troubles médicaux intercurrents et les troubles psychiatriques associés (notamment dépressifs et anxieux) sont fréquents et de diagnostic complexe (page 33).
• L’évaluation du fonctionnement est fondamentale pour mettre en œuvre les mesures d’accompagnement et le projet personnalisé (page 34).

Publics concernés

• Personnes adultes en établissement médico-social ou psychiatrique ou vivant à domicile, sans bilan diagnostique spécialisé et non repérées comme ayant un TED (page 13).
• Personnes adultes avec TED connu, bénéficiant d’une place dans des structures dédiées, dont le diagnostic doit être revisité (page 13).
• Personnes adultes qui se posent la question d’un éventuel autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger, ou pour lesquelles leur famille ou des professionnels posent cette question (page 13).
• Professionnels de santé et médico-sociaux impliqués dans la prise en charge des adultes avec TED : directeurs d’établissements médico-sociaux, médecins généralistes, membres des équipes pluridisciplinaires des MDPH et leurs coordonnateurs, psychiatres, psychologues, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, généticiens cliniques, infirmiers, neurologues, orthophonistes, psychomotriciens, radiologues, personnel d’accompagnement du médico-social et personnel soignant du sanitaire (page 14).

Applications pratiques

• Devant des difficultés persistantes d’adaptation sociale et de communication, penser aussi à l’éventualité d’un TED (page 20).
• Rechercher la survenue précoce des signes d’appel et les replacer dans l’histoire de la personne, en tenant compte de l’insuffisance des observations antérieures dans les dossiers (page 20).
• Explorer les éléments de la triade autistique : altération qualitative des interactions sociales, altération qualitative de la communication, caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, intérêts et activités (page 20).
• Devant un tableau psychopathologique atypique, penser à un TED ; une réponse inhabituelle aux psychotropes doit aussi être considérée comme un signe d’appel (page 20).
• Formaliser la démarche diagnostique avec un protocole et la coordonner avec tous les acteurs impliqués (page 25).
• Recueillir les éléments cliniques en tenant compte des comportements dans divers contextes, avec des observations directes ou rapportées par les différents intervenants (page 26).
• Réaliser une anamnèse portant sur l’enfance et sur l’évolution de la symptomatologie aux différents âges de la vie (page 26).
• Utiliser des outils standardisés choisis selon les possibilités du sujet ; en l’état actuel des pratiques, il est proposé d’utiliser l’ADI-R, l’ADOS, l’AAA et la CARS (page 26).
• Apprécier le quotient intellectuel et évaluer la capacité d’adaptation du sujet (page 29).
• Rechercher systématiquement les pathologies associées et réaliser un examen somatique systématique orientant vers des explorations sensorielles, neurologiques et génétiques (page 34).
• Mettre en œuvre une évaluation du fonctionnement pour élaborer le projet personnalisé (page 34).

Limites et précautions

• Extraction partielle : le document fourni s’arrête au milieu de la page 35 ; les sections suivantes et les annexes ne sont pas incluses dans le texte extrait.
• Il n’y a pas de données épidémiologiques sur les TED chez l’adulte en France (page 14).
• Les études sur le devenir des personnes avec TED comportent de nombreuses limites relatives au diagnostic et à leur méthode (page 15).
• Les données disponibles ne permettent pas de connaître les facteurs environnementaux les plus discriminants sur le devenir des personnes avec TED (page 15).
• L’influence du type de prise en charge sur la qualité des évolutions est encore trop peu étudiée (page 15).
• Peu d’outils sont traduits en français et encore moins validés en français ; la validation en langue anglaise ne préjuge pas de la validation en français (page 18).
• Il y a peu d’outils diagnostiques et peu d’outils d’évaluation du fonctionnement disponibles pour les personnes adultes déficitaires (page 18).
• Les outils d’autorepérage par quizz-test disponibles sur internet manquent de spécificité et peuvent conduire à des erreurs diagnostiques (page 21).
• Le groupe de travail n’a pas connaissance d’outil diagnostique de repérage chez l’adulte dans la population des établissements et services (page 21).
• L’interprétation du quotient intellectuel est fragile chez les adultes avec autisme et les résultats doivent être maniés et interprétés avec prudence (page 16).
• Les tests classiques d’efficience intellectuelle présentent des limites : matériel inapproprié, environnement insuffisamment adapté, consignes majoritairement verbales, nombre d’essais limité (page 17).
• Le diagnostic peut entraîner des risques de stigmatisation, exclusion, dévalorisation, culpabilisation, nécessitant un accompagnement adapté (page 24).
• Le document ne fournit pas de score de preuve scientifique ; les recommandations non gradées sont fondées sur un accord d’experts (page 8).