Autisme et autres troubles envahissants du développement - diagnostic et évaluation chez l'adulte - Note de cad...

Synthèse IA

Ce document est une note de cadrage de la Haute Autorité de Santé (HAS), publiée en mars 2010, qui prépare l'élaboration de recommandations de bonne pratique sur le diagnostic et l'évaluation de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) chez l'adulte. Il s'inscrit dans le cadre de la mesure 11 du Plan Autisme 2008-2010, à la demande de la Direction Générale de la Santé. La note décrit le contexte, les objectifs, les questions posées, les publics et professionnels concernés, la méthode de travail envisagée, la composition des groupes, les productions prévues, le calendrier et les avis des instances de la HAS. Elle ne contient pas encore les recommandations elles-mêmes, mais définit le cadre de leur future élaboration.

Points clés

• La note de cadrage est un document préparatoire à des recommandations de bonne pratique (RBP) sur le diagnostic et l'évaluation de l'autisme et autres TED chez l'adulte.
• Elle s'inscrit dans la mesure 11 du Plan Autisme 2008-2010, pilotée par la DGS et mise en œuvre par la HAS.
• Le diagnostic chez l'adulte peut être retardé ou erroné pour plusieurs raisons : masquage des troubles, méconnaissance clinique, diagnostic erroné.
• Les TED sont classés dans la CIM-10 (F84) et regroupent huit catégories, dont l'autisme infantile, le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett, etc.
• La prévalence des TED en France n'est pas connue ; des estimations existent pour les moins de 20 ans (6 à 7 pour 1 000 pour l'ensemble des TED).
• Les troubles associés fréquents incluent les troubles psychiatriques (50-75 %), l'épilepsie (20-25 %) et le retard mental (variable selon les catégories).
• Les questions posées portent sur la démarche diagnostique, les outils de repérage et d'évaluation, les diagnostics différentiels, la réévaluation, l'annonce du diagnostic et l'accompagnement.
• La méthode de travail envisagée est celle des recommandations pour la pratique clinique (RPC), avec un groupe de travail, un groupe de lecture et une validation par les instances de la HAS.
• Le calendrier prévisionnel s'étend de janvier 2010 (comité d'organisation) à juin 2011 (diffusion).
• Le Collège de la HAS a validé la note de cadrage le 31 mars 2010, sous réserve d'élargir le panel d'associations d'usagers et de segmenter la communication.

Publics concernés

• Personnes adultes avec autisme ou autres TED, qu'elles vivent à domicile ou en établissement médico-social ou psychiatrique.
• Personnes adultes avec autisme connu dont le diagnostic doit être revisité.
• Personnes adultes se questionnant ou pour lesquelles l'entourage ou des professionnels posent la question d'un autisme de haut niveau ou d'un syndrome d'Asperger.
• Professionnels qui orientent les enfants au passage à l'âge adulte et ceux qui adressent les adultes pour diagnostic : directeurs d'établissements médico-sociaux, médecins généralistes, psychologues, éducateurs, membres des équipes pluridisciplinaires des MDPH et leurs coordonnateurs.
• Professionnels participant au diagnostic : psychiatres, neurologues, radiologues, généticiens cliniques, orthophonistes, psychomotriciens.
• Professionnels accompagnant les personnes : professionnels et acteurs des établissements psychiatriques et médico-sociaux (spécialisés et non spécialisés), médecins généralistes.
• Associations représentant les personnes avec TED ou leur famille, sollicitées pour proposer des experts.

Applications pratiques

• La note de cadrage servira de base à l'élaboration des recommandations de bonne pratique par le groupe de travail.
• Les recommandations viseront à améliorer le repérage et le diagnostic de l'autisme et autres TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation.
• Elles viseront à améliorer les connaissances des professionnels des établissements et services médico-sociaux et sanitaires pour adultes, ainsi que des professionnels de santé qui orientent et/ou diagnostiquent.
• Elles viseront à offrir, sur la base d'un diagnostic fiable, des aides et des services spécifiques aux personnes concernées.
• Les productions prévues incluent un argumentaire, des recommandations, une synthèse et des critères de qualité pour l'évaluation et l'amélioration de la pratique professionnelle.
• Les documents seront mis en ligne sur le site internet de la HAS.

Limites et précautions

• Le document est une note de cadrage, pas les recommandations finales ; il ne contient pas de recommandations cliniques détaillées.
• La prévalence de l'autisme et autres TED en France n'est pas connue ; les données épidémiologiques concernent principalement les moins de 20 ans.
• Le diagnostic chez l'adulte est complexe en raison de la diversité des profils cliniques et du polymorphisme des cas.
• Il existe un retard significatif dans le repérage des troubles autistiques chez l'adulte par rapport au diagnostic infantile précoce.
• Les questions marquées d'un astérisque ont été abordées dans un autre document (État des connaissances) et leur argumentaire pourrait être complété.
• Le calendrier prévisionnel peut être sujet à modification.
• La note de cadrage a été validée sous réserve d'élargir le panel d'associations d'usagers, ce qui indique une représentativité initiale limitée.