Autisme / TSAParents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAnxiété
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Les meres d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme font face a une charge de soins importante qui accroit leur vulnerabilite a l'epuisement parental, a l'autocritique severe et a la detresse psychologique. Cette etude a evalue l'efficacite de la therapie axee sur la compassion pour reduire ces difficultes chez 64 meres assignees de maniere aleatoire...
Autisme / TSACondition génétique ou syndromiqueParents et aidantsProfessionnelsCognition globale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Le syndrome de Helsmoortel-Van der Aa lié à l'ADNP (HVDAS-ADNP) est une forme monogénique de trouble du spectre de l'autisme (TSA) causée par des variants pathogènes du gène ADNP (activity-dependent neuroprotective protein). Outre le TSA, ce syndrome s'accompagne d'un large éventail de manifestations cognitives, comportementales et de santé physique pouvant...
Autisme / TSATDAHNeurodiversitéParents et aidantsSommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative par entretiens semi-structurés explore les expériences de 15 enfants et jeunes (12-18 ans) ayant un diagnostic d'autisme, de TDAH ou les deux, et de 13 parents aidants, concernant la gestion quotidienne du diabète de type 1 (DT1) en contexte de neurodivergence. L'analyse thématique met en évidence la nécessité pour les aidants d'adapt...
Autisme / TSAParents et aidantsFonctions exécutivesMotricité globaleMotricité fine
Non applicableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cet article présente le protocole d'un essai contrôlé randomisé pragmatique (pRCT) visant à évaluer le programme AllPlay Dance, un programme de danse inclusif en milieu communautaire destiné aux enfants autistes de 7 à 12 ans. Les difficultés motrices sont fréquentes et précoces dans l'autisme et pourraient avoir des répercussions en cascade sur le fonctionn...
Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsFonctionnement adaptatifQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude phénoménologique descriptive explore les expériences de soins de 15 mères, aidantes principales d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme modéré à sévère et/ou une déficience intellectuelle. Des entretiens semi-structurés ont été analysés selon la méthode de Colaizzi. Quatre thèmes émergent : transformation de l'identité maternelle, farde...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale quantitative a examiné les relations entre le soutien familial, la valeur accordée aux enfants et le sentiment d'efficacité parentale chez 248 mères d'enfants avec trouble du spectre de l'autisme (TSA). Les données ont été recueillies à l'aide de trois échelles psychométriques adaptées (PSE-33, VoC-15, ISEL-12) et analysées par modél...
Autisme / TSAParents et aidantsAutonomie dans la vie quotidienneParticipation socialeQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative exploratoire examine les défis de la vie indépendante chez les adultes autistes d'âge moyen en Chine, première cohorte diagnostiquée formellement. À partir de 34 entretiens semi-directifs et d'observations participantes, l'analyse révèle une rupture prématurée des conditions de vie autonome en trois étapes : d'abord, des déficits de r...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAnxiétéAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale à méthodes mixtes examine la qualité de vie, le stress et les stratégies d'adaptation de 140 parents d'enfants avec TSA dans la vallée de Katmandou, au Népal. Les données quantitatives ont été recueillies à l'aide d'échelles validées (Autism Parenting Stress Index, Brief-COPE, échelle multidimensionnelle de soutien social perçu, éche...
Parents et aidantsQualité de vieSommeilTrouble respiratoire du sommeilAdolescence
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — neurosciences cognitives developpementalesSourceDOIRéférence disponible
Étude observationnelle transversale rétrospective menée dans un centre craniofacial tertiaire, évaluant la qualité de vie et les résultats fonctionnels rapportés par les enfants et leurs parents chez des enfants âgés de 11 à 20 ans suivis pour une séquence de Pierre Robin non syndromique (nsPRS). Douze dyades enfant-parent ont participé. Les scores CLEFT-Q r...
Parents et aidantsRégulation émotionnelleQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — trouble developpemental du langageSourceDOIRéférence disponible
Cette étude explore les stratégies d'adaptation utilisées par les aidants de personnes aphasiques et leur interaction avec l'impact positif et négatif de l'aide sur la vie quotidienne. Onze aidants ont rempli le Ways of Coping Questionnaire et six ont participé à des entretiens semi-structurés approfondis. Les stratégies ont été classées selon la structure à...
Troubles des apprentissagesParents et aidantsProfessionnelsMotricité globaleCommunication non verbale
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — troubles specifiques des apprentissagesSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les perceptions des aidants (familiaux, professionnels de santé, salariés, bénévoles) concernant les changements biopsychosociaux observés après une hydrothérapie sédentaire chez des adultes présentant une déficience intellectuelle sévère ou profonde et multiple. Vingt-trois aidants ont participé à des entretiens semi-structur...
Condition génétique ou syndromiqueParents et aidantsCognition globaleQualité de vieSommeil
Non déterminableRobustesse méthodologiqueSemantic Scholar — neurodeveloppement transverseSourceDOIRéférence disponible
Cette étude internationale, basée sur un registre en ligne rapporté par les aidants, décrit le fardeau de la maladie et les priorités de traitement dans les troubles liés à KCNT1, une encéphalopathie épileptique et développementale sévère. Les données de 62 personnes issues de 13 pays montrent un début précoce des crises (médiane : 1 mois), un fardeau thérap...
Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifQualité de vieEnfance
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude pilote a évalué la faisabilité et l'efficacité préliminaire du programme de formation des compétences des aidants de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en Corée du Sud, y compris son adaptation à un modèle de diffusion en ligne. Cinquante dyades aidant-enfant ont participé entre 2018 et 2020, puis le programme est passé en ligne pendant la...
Autisme / TSATDAHTroubles des apprentissagesParents et aidantsFonctionnement adaptatif
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette revue de la portée a cartographié et synthétisé les données probantes sur le coaching en performance occupationnelle (OPC) pour les enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux. Sur 12 études incluant des enfants avec TSA, paralysie cérébrale, TDAH et troubles spécifiques des apprentissages, l'OPC s'est avéré flexible, adaptable culturellement...
Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsQualité de vieAdulte
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale en ligne menée auprès de 186 parents d'enfants avec déficiences intellectuelles et développementales (DI/DD) examine si l'âge du soignant et la mutualité (qualité de la relation) modèrent le lien entre le fardeau perçu et la qualité de vie (QdV). Les analyses de modération ont révélé une interaction triple significative : une mutuali...
Autisme / TSAParents et aidantsComportements-défisFonctionnement adaptatifQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude prospective en conditions réelles a évalué l'efficacité et la sécurité de la clozapine chez 31 adolescents (10-17 ans) avec TSA présentant des comportements perturbateurs sévères résistants à au moins deux essais antipsychotiques. Après 12 semaines de traitement, les scores d'irritabilité (ABC-I) ont chuté de 32 à 7,4 (p<0,001), avec 83,9% de rép...
Autisme / TSAParents et aidantsFonctionnement adaptatifAutonomie dans la vie quotidienneParticipation sociale
Non déterminableRobustesse méthodologiqueAutismSourceDOIRéférence disponible
Cette étude qualitative explore les expériences de mères chinoises soutenant leurs enfants autistes dans la transition vers l'emploi. Des entretiens avec cinq mères, deux pères, cinq jeunes autistes et sept enseignants ont révélé cinq thèmes interconnectés : navigation des parcours éducatifs, préparation à l'emploi dès l'enfance, construction d'un système de...
Parents et aidantsAttentionFonctions exécutivesMémoire de travailQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible
Cette étude explore l'acceptabilité et la faisabilité de CogniFit, une intervention numérique gamifiée d'entraînement cognitif, chez 16 enfants d'âge préscolaire (3-6 ans) ayant des séquelles cognitives tardives après un cancer. Utilisant un design mixte pré-post à groupe unique, les résultats montrent un bon taux d'achèvement (88,9%) et une assiduité satisf...
Autisme / TSAParents et aidantsInteractions socialesLangage expressifQualité de vie
Non déterminableRobustesse méthodologiqueJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible
Cet essai contrôlé randomisé (ECR) en simple aveugle a évalué le programme Let's Play, un programme précoce personnalisé et médiatisé par les aidants pour enfants autistes de 0 à 5 ans et leurs aidants. Quatre-vingt-onze dyades parent-enfant ont été randomisées entre le programme actif (n=45) et une liste d'attente (n=46). L'intervention de 9 semaines compre...
Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteFamille
Non déterminableRobustesse méthodologiquePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible
Cette étude transversale pilote a examiné le fardeau, la résilience, le soutien social perçu et la qualité de vie chez 37 parents d'enfants avec TSA en Inde du Sud. Les résultats montrent que les difficultés fonctionnelles rapportées par les parents étaient plus fortement associées au bien-être des aidants que la sévérité clinique rapportée. Une résilience e...