Parents et aidantsSource tier 1

Expériences des pères dans la prise en charge d'enfants avec des troubles du développementFathers' experiences of caring for children with developmental disabilities.

Autisme / TSATrouble du développement intellectuelParents et aidantsRégulation émotionnelleFonctionnement adaptatif
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude qualitative descriptive explore les expériences de 19 pères d'enfants présentant des troubles du développement (autisme, syndrome de Down, déficience intellectuelle). À travers des entretiens semi-structurés, six thèmes ont émergé : sens et transformation de la paternité, fardeau multidimensionnel, attitudes sociales et soutien versus stigmatisat...

Parents et aidantsSource tier 1

Protocole d'évaluation par méthodes mixtes du programme Now & Next : un programme de soutien pour les aidants, co-conçu, centré sur la famille et dirigé par des pairs.Mixed-methods evaluation protocol for the Now & Next programme: a codesigned, family-centred peer-led caregiver support programme.

TND non spécifiéParents et aidantsAutodéterminationParticipation socialeQualité de vie
FaibleNiveau de preuvePubMed / PMC — neurodeveloppement open accessSourceDOIRéférence disponible

Le programme Now & Next est un programme de soutien destiné aux aidants d'enfants présentant des retards ou handicaps développementaux. Il vise à améliorer les compétences des aidants à fixer des objectifs axés sur les forces, à prendre des mesures pratiques et à construire un réseau de soutien. Cette étude utilise un design mixte (quantitatif et qualitatif)...

Autisme / TSASource tier 1

Expériences de vie sociale des mères d'enfants avec trouble du spectre autistique : une étude phénoménologiqueSocial life experiences of mothers of children with autism spectrum disorder: A phenomenological study.

Autisme / TSAParents et aidantsParticipation socialeRégulation émotionnelleQualité de vie
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude phénoménologique a exploré les expériences de vie sociale de 20 mères d'enfants avec TSA recrutées dans une école spécialisée publique. Des entretiens semi-structurés ont été analysés par analyse thématique, révélant cinq thèmes principaux : restriction de la vie sociale, réactions sociales et stigmatisation, charge émotionnelle, recherche de sol...

Autisme / TSASource tier 1

Connaissances liées à l'autisme et qualité de vie chez les aidants d'enfants et adolescents avec trouble du spectre de l'autisme au Koweït : prédicteurs démographiques et implications pour le soutien familialAutism-Related Knowledge and Quality of Life Among Caregivers of Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder in Kuwait: Demographic Predictors and Implications for Family Support.

Autisme / TSAParents et aidantsQualité de vieAdulteCulture
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale menée au Koweït auprès de 130 aidants familiaux d'enfants et adolescents avec TSA révèle que les connaissances sur l'autisme sont faibles (moyenne 50,7 %) et que la qualité de vie (QdV) des aidants est modérément altérée (moyenne 64,7/100). Les mères et les aidants de sexe féminin rapportent une QdV mentale inférieure à celle des hom...

Autisme / TSASource tier 1

Qualité de vie liée à la santé et facteurs associés chez les adolescents et jeunes adultes autistes, et leurs pairs avec troubles mentaux, et sans autisme ni troubles mentaux au ChiliHealth-related quality of life and associated factors among autistic adolescents and young adults, and their peers with mental disorders, and without autism or mental disorders in Chile.

Autisme / TSAQualité de vieFonctionnement adaptatifAnxiétéDépression
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude transversale compare la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) de trois groupes d'adolescents et jeunes adultes chiliens (16-39 ans) : autistes (n=102), avec troubles mentaux (n=464), et sans autisme ni troubles mentaux (n=478). Les participants autistes rapportent davantage de problèmes de mobilité, soins personnels, activités habituelles et dou...

Autisme / TSASource tier 1

Les liens entre l'auto-stigmatisation des parents, l'épuisement parental, la compétence parentale et l'ajustement socio-émotionnel chez les parents d'enfants atteints de troubles du spectre autistiqueThe Links Between Parents' Self-Stigma, Parental Burnout, Parental Competence, and Socio-Emotional Adjustment Among Parents of Children With Autism Spectrum Disorder.

Autisme / TSAParents et aidantsFatigueQualité de vieAdulte
ModéréNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Cette étude longitudinale à deux vagues (intervalle de six mois) examine les relations entre l'auto-stigmatisation des parents (PSS), l'épuisement parental, la compétence parentale perçue et l'ajustement socio-émotionnel chez 182 parents d'enfants avec TSA. Les résultats montrent qu'une PSS élevée augmente significativement l'épuisement parental, ce qui rédu...

Autisme / TSASource tier 1

Examen des expériences vécues des adultes autistes vieillissants : une synthèse de la littérature qualitativeExamining the Lived Experiences of Older Autistic Adults: A Synthesis Review of Qualitative Literature.

Autisme / TSAQualité de vieAdulteVieillissementRevue systématique
RevueNiveau de preuveJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette revue exploratoire examine la littérature qualitative de 2013 à 2024 sur la santé, les soins et la qualité de vie des adultes autistes âgés (50 ans et plus). Sur 12 études incluses, les thèmes identifiés sont : (i) vieillir avec l'autisme (sentiment de soi, connexion, plaisir/sens, navigation dans la santé) ; (ii) lacunes des services (problèmes de ser...

Autisme / TSASource tier 1

L'enseignement des demandes reste le principal objectif : une revue systématique de la CAA pour les enfants et adultes autistesThe Predominant Focus Is Still on Teaching Children to Make Requests: A Systematic Review of AAC for Autistic Adults and Children.

Autisme / TSACommunication non verbaleFonctionnement adaptatifQualité de vieInteractions sociales
FaibleNiveau de preuvePubMed — TSA diagnostic et outilsSourceDOIRéférence disponible

Contexte : La communication augmentative et alternative (CAA) est un outil essentiel pour les personnes autistes en difficulté de communication. Cependant, les recherches actuelles se concentrent principalement sur les enfants, avec peu d'études sur les adultes et des limites dans l'analyse des impacts globaux (qualité de vie, interactions sociales). Objecti...

Autisme / TSASource tier 1

Types de réseaux sociaux chez les adultes autistes et leurs associations avec la maîtrise, la qualité de vie et les caractéristiques de l'autismeSocial Network Types in Autistic Adults and Its Associations with Mastery, Quality of Life, and Autism Characteristics.

Autisme / TSAQualité de vieInteractions socialesRelations interpersonnellesAdulte
ModéréNiveau de preuveJournal of Autism and Developmental DisordersSourceDOIRéférence disponible

Cette étude identifie trois clusters de réseaux de soutien social chez 381 adultes autistes (30-90 ans) : cluster 1 (deux personnes proches ou plus, incluant parfois un partenaire romantique), cluster 2 (uniquement un partenaire romantique), cluster 3 (aucune personne proche). Le soutien émotionnel est le principal indicateur de clustering. Les adultes du cl...